研究課題
若手研究
ウェルナー症候群は、92.4%の患者が鶏眼(うおのめ)や胼胝(たこ)を有し、87.6%の患者が難治性潰瘍を発症する。潰瘍は疼痛や感染を伴い、ほとんどの患者が車いすによる生活を余儀なくされ、下肢切断に至ることも多い。しかし、ウェルナー症候群は希少疾患であるため、潰瘍発症の経過やその実態は明らかになっておらず、潰瘍予防ケアは未確立である。本研究の目的は、ウェルナー症候群の方の潰瘍発症の経過とその実態を明らかにし、フットウェアやケア方法を開発することである。本研究はウェルナー症候群の方の足潰瘍予防研究の第一段階であり、最終的には、ウェルナー症候群の方が最期まで自分の足で歩けるということを目指す。
常染色体劣勢遺伝の希少な早老症であるウェルナー症候群の方の足部形態や機能と潰瘍の実態やQOLを明らかにし、ウェルナー症候群の方潰瘍を予防することを目的として臨床調査を実施した。希少疾患で患者数が少ないため、アクセス可能な方全員に調査の打診をし、最終的に12名に対し調査を実施した。潰瘍がなく歩行可能な方から、足部全体が潰瘍化し、車いす生活を送っている方まで、さまざまな段階にある方の足の状態や歩行状態の調査を実施し、その足の持つ特徴を見出すことができた。そのうえで、潰瘍の好発部位、その関連要因等を明らかにすることができ、現在論文化を進めている。結果の一部は学術集会において、優秀演題賞を受賞した。
看護学としてウェルナー症候群に関する世界で初めての研究であり、ウェルナー症候群の患者に対する生体計測等によるエビデンスに基づいたケアについて初めて言及した。希少疾患であることから、まだ明らかになっていないことも多く、医療従事者であっても知識が不十分なことが多かった。患者や家族、医療従事者向けのハンドブックが発表されたのは2021年であり、本研究対象者にはそれ以前、あるいは発表後も、セルフケアのための指導や看護ケアが不十分である現状があった。本研究成果から潰瘍以外にも日々の観察項目を明確化し、セルフケアに向けた指導、ケアに活かすことが可能である。
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