研究課題/領域番号 |
20K19163
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研究種目 |
若手研究
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配分区分 | 基金 |
審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
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研究機関 | 東北大学 |
研究代表者 |
入江 亘 東北大学, 医学系研究科, 助教 (60757649)
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研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2023-03-31
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研究課題ステータス |
完了 (2022年度)
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配分額 *注記 |
3,900千円 (直接経費: 3,000千円、間接経費: 900千円)
2022年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2021年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2020年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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キーワード | Precision Health / 家族支援 / 生活 / 小児がん / ピアサポート / インターネット / ヘルスリテラシー / きょうだい支援 / Webサイト / 療養生活 / 情報 / アピアランスケア / アンメットニーズ / 入院生活 / 家族 / Precision health / リテラシー / 意味づけ / 予見 |
研究開始時の研究の概要 |
本研究の目的は、小児がんの子供をもつ親が抱く闘病中の困難さを予見した生活焦点型リテラシー(情報の入手・理解・判断・活用能力)を体系化することである。小児がんの子供をもつ家族の意味づけには、家族の新たな生活スタイルの構築や予見的な生活に関する情報の把握とそれに対する準備ができている感覚の影響が示されたが、闘病中の家族が実際に生活のどの側面に困難さを感じ、どのように対処しているのか、またどのような生活に関する情報を役立つと捉えているのかは系統的に整理されておらず、周囲の医療者や親同士の経験知に委ねられている。本課題の解決を通して、小児がんの子供をもつ親への実用的な意味づけ支援の土台を確立する。
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研究成果の概要 |
本研究の目的は、小児がんの子供をもつ親が抱く闘病中の困難さを予見した生活焦点型リテラシーを体系化することである。 Web上の生活関連情報の内容の集約化、家族の療養生活上のニーズの文献検討、家族への情報ニーズに関するアンケート、詳細な生活場面に関する小児がん経験者へのインタビュー調査の結果を統合した。その結果、生活焦点型リテラシーは周囲の家族と専門職の双方からの情報によって高まること、そして家族の療養生活として少なくとも37の要素があることを整理した。これらの知見をもとに小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Familiy-PON」を開発し、公開した。
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研究成果の学術的意義や社会的意義 |
本研究では、小児がんの子供をもつ親が経験する可能性のある生活上の問題の予見や、その対処をするために必要なリテラシーの体系化を図った。研究成果は小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Familiy-PON」を開発し、公開した。 サイトは療養生活を送っている家族が受け取ることを想定して構築され、本研究の成果のほか、小児がんの子どもと家族への支援に携わる様々な専門職や経験者家族らの声が集約化されている。
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