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小児がんの子供をもつ親が抱く闘病中の困難さを予見した生活焦点型リテラシーの体系化

研究課題

研究課題/領域番号 20K19163
研究種目

若手研究

配分区分基金
審査区分 小区分58070:生涯発達看護学関連
研究機関東北大学

研究代表者

入江 亘  東北大学, 医学系研究科, 助教 (60757649)

研究期間 (年度) 2020-04-01 – 2023-03-31
研究課題ステータス 完了 (2022年度)
配分額 *注記
3,900千円 (直接経費: 3,000千円、間接経費: 900千円)
2022年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2021年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2020年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
キーワードPrecision Health / 家族支援 / 生活 / 小児がん / ピアサポート / インターネット / ヘルスリテラシー / きょうだい支援 / Webサイト / 療養生活 / 情報 / アピアランスケア / アンメットニーズ / 入院生活 / 家族 / Precision health / リテラシー / 意味づけ / 予見
研究開始時の研究の概要

本研究の目的は、小児がんの子供をもつ親が抱く闘病中の困難さを予見した生活焦点型リテラシー(情報の入手・理解・判断・活用能力)を体系化することである。小児がんの子供をもつ家族の意味づけには、家族の新たな生活スタイルの構築や予見的な生活に関する情報の把握とそれに対する準備ができている感覚の影響が示されたが、闘病中の家族が実際に生活のどの側面に困難さを感じ、どのように対処しているのか、またどのような生活に関する情報を役立つと捉えているのかは系統的に整理されておらず、周囲の医療者や親同士の経験知に委ねられている。本課題の解決を通して、小児がんの子供をもつ親への実用的な意味づけ支援の土台を確立する。

研究成果の概要

本研究の目的は、小児がんの子供をもつ親が抱く闘病中の困難さを予見した生活焦点型リテラシーを体系化することである。
Web上の生活関連情報の内容の集約化、家族の療養生活上のニーズの文献検討、家族への情報ニーズに関するアンケート、詳細な生活場面に関する小児がん経験者へのインタビュー調査の結果を統合した。その結果、生活焦点型リテラシーは周囲の家族と専門職の双方からの情報によって高まること、そして家族の療養生活として少なくとも37の要素があることを整理した。これらの知見をもとに小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Familiy-PON」を開発し、公開した。

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究では、小児がんの子供をもつ親が経験する可能性のある生活上の問題の予見や、その対処をするために必要なリテラシーの体系化を図った。研究成果は小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Familiy-PON」を開発し、公開した。
サイトは療養生活を送っている家族が受け取ることを想定して構築され、本研究の成果のほか、小児がんの子どもと家族への支援に携わる様々な専門職や経験者家族らの声が集約化されている。

報告書

(4件)
  • 2022 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2021 実施状況報告書
  • 2020 実施状況報告書
  • 研究成果

    (9件)

すべて 2022 2021 2020 その他

すべて 雑誌論文 (2件) (うち査読あり 2件、 オープンアクセス 2件) 学会発表 (5件) 備考 (2件)

  • [雑誌論文] Perceptions of relationship between school-aged children with cancer and their previous classmates during long-term hospitalization.2022

    • 著者名/発表者名
      Asami Nagatomi, Wataru Irie, Takumi Sasaki, Akiko Sugahara, Yoji Sasahara, Hitoshi Shiwaku
    • 雑誌名

      Pediatr Blood Cancer

      巻: 69(S4) 号: S4

    • DOI

      10.1002/pbc.30099

    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] 慢性疾患を抱える子どもをもつ家族の夫婦サブシステムにおけるPTGとPTSSの関連2021

    • 著者名/発表者名
      入江 亘,塩飽 仁
    • 雑誌名

      家族看護学研究

      巻: 26

    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [学会発表] 小児がんで入院中の子どものきょうだいが医療者に伝えたい思いと親が抱くきょうだいへの気がかり2022

    • 著者名/発表者名
      入江亘,名古屋祐子,橋本美亜,中居則子,押切美佳,芳賀真理子,山本光映,塩飽仁
    • 学会等名
      第20回日本小児がん看護学会学術集会
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [学会発表] 小児がんで入院中の子どもの親の困りごとと生活するうえで親が心がけていること2022

    • 著者名/発表者名
      名古屋祐子,入江亘,橋本美亜,中居則子,押切美佳,芳賀真理子,山本光映,塩飽仁
    • 学会等名
      第20回日本小児がん看護学会学術集会
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [学会発表] 小児がんの子どもの治療開始時期に保護者が知りたかった情報とアンメットな情報2021

    • 著者名/発表者名
      鈴木 沙織,杉本 千夏,竹谷 彩子,及川 恵美,入江 亘,中居 則子
    • 学会等名
      第19回日本小児がん看護学会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] 診断初期にある小児がんの子どもの親に向けたオンラインリソースに含まれる治療やケアに関する記述内容2021

    • 著者名/発表者名
      入江 亘,菅原 明子,塩飽 仁
    • 学会等名
      第19回日本小児がん看護学会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] 長期内服を必要とする患児への内服援助に対する看護師の意識と行動2020

    • 著者名/発表者名
      長田千夏, 塩飽 仁,入江 亘,菅原明子
    • 学会等名
      第23回北日本看護学会学術集会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書
  • [備考] 小児がんのお子さんをもつご家族の生活支援サイト 「Family-PON(ふぁみぽん)」

    • URL

      https://family-pon.net/

    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [備考] 慢性疾患を抱える子どもをもつ家族の夫婦サブシステムにおけるPTGとPTSSの関連 論文公開ページ

    • URL

      https://jarfn.jp/k26-30.html#kikan26-2

    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書

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公開日: 2020-04-28   更新日: 2024-01-30  

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