| 研究課題/領域番号 |
20K19192
|
|---|
| 研究種目 |
若手研究
|
| 配分区分 | 基金 |
|---|
| 審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
|
|---|
| 研究機関 | 西武文理大学 (2021-2022)
清泉女学院大学 (2020) |
|---|
研究代表者 |
倉石 佳織 西武文理大学, 看護学部, 助教 (50865409)
|
|---|
| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2024-03-31
|
| 研究課題ステータス |
交付 (2022年度)
|
| 配分額 *注記 |
4,290千円 (直接経費: 3,300千円、間接経費: 990千円)
2022年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
2021年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2020年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
|
|---|
| キーワード | Cohen症候群 / 家族支援 / 希少疾患 / 国際交流 / コーエン症候群 / 支援体制 / 家族看護 / 遺伝看護 / 多様性 |
|---|
| 研究開始時の研究の概要 |
本研究では、多様性を認め合う共生社会の創造を目指し、コーエン症候群患者の予防的な早期支援を実現させるための具体策として、本症候群のPreventive Healthcare Modelの開発を目指す。このモデルは、これまで個々に展開されてきた予防的ケアを体系化し、十分な情報を得られなかった患者・家族の不安を軽減し、患者の将来を見据えた予防的な支援を可能にする。予防的な支援は、患者の社会参加の機会拡大につながり、患者の生活の質の向上だけでなく、我が国が推進する多様性を認め合う共生社会の実現を可能にする。さらにこのモデルの完成により、本症候群への社会的認知が広まり、指定難病制定への期待が高まる。
|
| 研究実績の概要 |
米国におけるCohen症候群患者・家族の支援体制に関する実態調査をまとめ、日本遺伝看護学会に投稿し受理された。本調査では、Cohen症候群が希少疾患であるがゆえに患者・家族支援が難しいことや、医療者の疾患に対する理解促進が必要であることが明らかになった。米国の実態調査を通して、希少疾患の視点でCohen症候群の患者・家族を捉えなおす必要性を発見した。
日米のCohen症候群患者・家族の情報交換を目的に、オンラインでの交流会を開催した。またその報告は、日本小児遺伝学会学術集会にて報告した。交流会では、日米でCohen症候群の健康管理の特徴に共通点があることや、Cohen症候群患者・家族を支える医療支援体制へのヒントが得られた。
希少疾患の子どもを育てる家族の実態をより理解するために、希少疾患の子どもとその家族に関する文献検討に着手した。希少疾患の子どもとその家族の実態をより理解することで、Cohen症候群の患者・家族の実態理解にもつながることが予想される。
|
| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
研究課程で新たな研究課題に直面し、研究計画以外の課題にまず着手する必要があった。そのために、本来最終年度に予定していたCohen症候群患者・家族の実態調査の着手が遅れてしまった。
|
| 今後の研究の推進方策 |
最終年度の予定していたCohen症候群患者・家族への実態調査を、本年度より着手する。
|
