| 研究課題/領域番号 |
20K19192
|
|---|
| 研究種目 |
若手研究
|
| 配分区分 | 基金 |
|---|
| 審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
|
|---|
| 研究機関 | 東京家政大学 (2023)
西武文理大学 (2021-2022)
清泉女学院大学 (2020) |
|---|
研究代表者 |
倉石 佳織 東京家政大学, 健康科学部, 期限付助教 (50865409)
|
|---|
| 研究期間 (年度) |
2020-04-01 – 2024-03-31
|
| 研究課題ステータス |
完了 (2023年度)
|
| 配分額 *注記 |
4,290千円 (直接経費: 3,300千円、間接経費: 990千円)
2022年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
2021年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2020年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
|
|---|
| キーワード | コーエン症候群 / 希少疾患 / 家族看護 / Cohen症候群 / 家族支援 / 国際交流 / 支援体制 / 遺伝看護 / 多様性 |
|---|
| 研究開始時の研究の概要 |
本研究では、多様性を認め合う共生社会の創造を目指し、コーエン症候群患者の予防的な早期支援を実現させるための具体策として、本症候群のPreventive Healthcare Modelの開発を目指す。このモデルは、これまで個々に展開されてきた予防的ケアを体系化し、十分な情報を得られなかった患者・家族の不安を軽減し、患者の将来を見据えた予防的な支援を可能にする。予防的な支援は、患者の社会参加の機会拡大につながり、患者の生活の質の向上だけでなく、我が国が推進する多様性を認め合う共生社会の実現を可能にする。さらにこのモデルの完成により、本症候群への社会的認知が広まり、指定難病制定への期待が高まる。
|
| 研究成果の概要 |
本研究課題における研究成果は、次の３点である。１点目、コーエン症候群を含む希少疾患に関するレビューを行い、同疾患の子どもと家族へのヘルスケアに関する研究動向のマッピングを行った。２点目、学術集会での発表を通してコーエン症候群への社会的理解促進を図った。３点目、米国におけるコーエン症候群を含む希少疾患の子どもと家族への支援について調査を行った。本研究課題では、本症候群が希少疾患であるがゆえに研究協力者との関係づくりに時間を要したが、米国のクリニックや専門家と繋がることができ、研究テーマであるモデル開発における研究基盤構築は十分に行えた。
|
| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
研究成果の学術的意義や社会的意義は、次の３点である。１点目、本研究成果を通して希少疾患であるコーエン症候群への社会的理解促進につながった。２点目、これからコーエン症候群の診断を受ける子どもや家族に対して、社会的支援を提供しうる環境整備となった。３点目、米国のコーエン症候群の専門家と繋がったことで、健康管理や生活支援に関する今までにない情報を日本の患者・家族とも共有が可能となった。
|
