「名づけられない」疾患における生と戦略-希少未診断患者の語りから-

• 研究課題/領域番号: 20K22166
• 研究種目: 研究活動スタート支援
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 0108:社会学およびその関連分野
• 研究機関: 大阪市立大学
• 研究代表者: 上野 彩 大阪市立大学, 大学院文学研究科, 都市文化研究センター研究員 (00881111)
• 研究期間 (年度): 2020-09-11 – 2021-03-31
• 研究課題ステータス: 中途終了 (2020年度)
• 配分額: 2,340千円 (直接経費: 1,800千円、間接経費: 540千円); 2021年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円); 2020年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
• キーワード: 希少未診断 / 病いの語り / 社会問題 / 患者の生 / 生の社会学

研究開始時の研究の概要

先行研究において診断名の重要性が示唆される一方で、いかなる疾患名を与えられない人々が現に存在し、今を生きている。しかし、そのような「名づけられない」人々に関して先行する蓄積は存在しない。「名づけられない」疾患は患者にどのような影響を与え、患者はどのようにその疾患と共生しているのだろうか。
本研究の目的は「医学的検査においてなんらかの異常値がみられるが、既存の疾患群に分類されない」希少未診断患者の経験に注目し、「名づけられない」疾患によって患者がどのような生を築くことになるのか明らかにすることである。

研究実績の概要

本研究はいかなる疾患名も与えられない人々が「名づけられない」疾患とどのように共生しているかという問いから始まったものである。「医学的検査においてなんらかの異常値がみられるが、既存の疾患群に分類されない」状態にいる患者を希少未診断患者と定義し、政策の審議の分析と調査対象者へのインタービュー調査から、「名けられない」疾患という困難を患者がどのように捉え、自身の生を築いているのか明らかにすることが本研究における大きな目的であった。
近年、国内外で網羅的な遺伝子検査によって診断を特定しようというプロジェクトが開始されたが、各機関における診断確定率は25%前後に留まっている。換言すれば75％の病者は高度専門機関においても診断の確定までは至らず希少未診断患者として生きているということである。それにもかかわらず、これまで「名づけられない」患者に関する社会文化的研究は国内外において全く蓄積されてこなかった。本研究は社会学・臨床の現場だけでなく、新しい疾病形態の患者さんを社会がよりよく理解することを促進するための基礎資料となるという意味でも、非常に重要なものである。
難病政策・難病法の審議録の分析の見直し、すでに整理していたインタービューデータの考察とあわせて博士論文を執筆した。各データの分析の見直しや博士論文全体の構成について各研究会で繰り返し報告と質疑応答を繰り返し、かなり完成度の高いものになったと考えられる。