重症心身障害児を養育する家族への長期継続支援プログラムの開発

• 研究課題/領域番号: 20K23199
• 研究種目: 研究活動スタート支援
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 0908:社会医学、看護学およびその関連分野
• 研究機関: 茨城県立医療大学
• 研究代表者: 市川 睦 茨城県立医療大学, 保健医療学部, 助教 (50880853)
• 研究期間 (年度): 2020-09-11 – 2024-03-31
• 研究課題ステータス: 完了 (2023年度)
• 配分額: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円); 2021年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円); 2020年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
• キーワード: 重症心身障害児 / 家族 / 施設入所 / 意思決定プロセス / 限界 / 多職種連携

研究開始時の研究の概要

本研究は、重症心身障害児を養育している家族に対する、長期継続支援プログラムを開発することを目的とする。特に、長期間在宅で養育してきた家族が、在宅生活に限界を感じ施設入所を検討するフェーズに注目し、重症心身障害児の家族が入所を決定するまでの意思決定プロセスを明らかにする。

研究実績の概要

近年の新生児医療や小児救急医療の進歩の一方で、重度の障害を残して在宅生活を送る子どもの数は増加している。重症心身障害児（以下、重症児）の家族にとって、自分の子どもとともに生活できることへの嬉しさがある反面、家族にかかる負担や困難は大きい。2021年には医療的ケア児支援法が施行され社会的支援も整いつつあるが、まだ環境整備が追い付いていない現状がある。今回重症心身障害児の家族が施設入所を決定するまでの意思決定プロセスを明らかにするために家族へインタビューを行った。また、看護師に対しグループインタビューを行った。
施設入所検討のきっかけの多くは、主介護者自身や家族の体調不良である。一方、子供の将来を見越し、セーフティーネットとして施設の検討をしている家族もおり、障害児に対する法整備が整いつつあることにより、社会資源をうまく活用しながら生活をしている家族も増えてくることが予想される。入所の決断について、一人で、家族で、友人知人や関係者に相談しながら決断を行っていた。家族は主介護者の意見を尊重していた。決断に際し、主介護者は様々な情報収集を行っており、情報元は同じ境遇にある母親が多かった。決断したとき、皆子どものためにも親のためにも、現状一番良いと思われる道を選択した、という思いで決断していた。決断をしてからも気持ちは揺れ動く。看護師には、精神的なサポートに対する要望が共通していた。
看護師は、成長した重症児本人の体調や家族の様子、本人と家族を取り巻く環境について観察し、支援を行っているが、看護師だけでは支援の限界を感じていた。また、医療者と患者家族の捉え方の違いについても理解していた。そのために、出来るだけ早期からの対応や安心して信頼できる存在となるようなかかわりを行う事や、看護の調整力を活用し、多職種連携を進めていくことが必要である。