重症心身障害児を養育する家族への長期継続支援プログラムの開発

• 研究課題/領域番号: 20K23199
• 研究種目: 研究活動スタート支援
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 0908:社会医学、看護学およびその関連分野
• 研究機関: 茨城県立医療大学
• 研究代表者: 市川 睦 茨城県立医療大学, 保健医療学部, 助教 (50880853)
• 研究期間 (年度): 2020-09-11 – 2024-03-31
• 研究課題ステータス: 完了 (2023年度)
• 配分額: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円); 2021年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円); 2020年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
• キーワード: 重症心身障害児 / 家族 / 施設入所 / 意思決定プロセス / 多職種連携 / 限界

研究開始時の研究の概要

本研究は、重症心身障害児を養育している家族に対する、長期継続支援プログラムを開発することを目的とする。特に、長期間在宅で養育してきた家族が、在宅生活に限界を感じ施設入所を検討するフェーズに注目し、重症心身障害児の家族が入所を決定するまでの意思決定プロセスを明らかにする。

研究成果の概要

長期間在宅で重症児と共に生活をしてきた家族が、在宅生活に限界を感じ施設入所を考え始めてから入所を決定するまでの意思決定プロセスを明らかにすることを目的とする。
施設入所検討のきっかけの多くは、主介護者自身や家族の体調不良である。一方、子供の将来を見越し、セーフティーネットとして施設の検討をしている家族もいた。社会資源をうまく活用しながら生活をしている家族も増えてくるだろう。入所の決断について、様々な人に情報収集、相談しながら決断を行っていた。情報元はママ友が多かった。決断は、現状一番良いと思われる道を、という思いで決断していた。看護師には、精神的なサポートに対する要望が多かった。

研究成果の学術的意義や社会的意義

重症児家族を長期継続支援するために、在宅継続困難になり易い時期や要因、その時の家族の思いが明らかになることは、これから増加するであろう在宅継続の限界を迎えた家族の理解やその後の支援プログラム開発への一助になると考える。
また、社会資源をうまく活用しながら在宅生活を継続している重症児家族が増加している現状が明らかとなった。