重症心身障害児を養育する家族への長期継続支援プログラムの開発

• 研究課題/領域番号: 20K23199
• 研究種目: 研究活動スタート支援
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 0908:社会医学、看護学およびその関連分野
• 研究機関: 茨城県立医療大学
• 研究代表者: 市川 睦 茨城県立医療大学, 保健医療学部, 助教 (50880853)
• 研究期間 (年度): 2020-09-11 – 2024-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2022年度)
• 配分額: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円); 2021年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円); 2020年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
• キーワード: 重症心身障害児 / 家族 / 施設入所 / 意思決定プロセス / 限界 / 多職種連携

研究開始時の研究の概要

本研究は、重症心身障害児を養育している家族に対する、長期継続支援プログラムを開発することを目的とする。特に、長期間在宅で養育してきた家族が、在宅生活に限界を感じ施設入所を検討するフェーズに注目し、重症心身障害児の家族が入所を決定するまでの意思決定プロセスを明らかにする。

研究実績の概要

近年の新生児医療や小児救急医療の進歩の一方で、重度の障害を残して在宅生活を送っている子どもの数は増加している。かつては生きていくことさえ難しい状況であった重症心身障害児（以下、重症児とする）が、今では在宅で生活することができるようになった。在宅で生活する重症児の家族にとって、自分の子どもと共に生活できることへの嬉しさがある反面、家族にかかる負担や困難は大きい。2021年には医療的ケア児支援法が施行され、全体の約8割に当たる38都道府県に医療的ケア児支援センターが開設されるなど、変化もみられてきているが、まだ環境整備が追い付いていないというのが現状である。重症児の成長に伴い、移動や入浴介助等に困難が生じてくる。また、二次障害により医療的ケアが増加することもある。介護する側の親が、自身の加齢に伴う体調不良や祖父母の介護等が重なることがあり、在宅生活継続が困難になるケースも散見されている。
インタビューを行った母親は40代、50代であり、子どもが10、20代であった。それぞれに入所を決めた理由があったが、高校入学後から主治医や学校教員から施設についての話を聞き、高校卒業後により現実的に考えている様子がうかがえた。自分自身や親の体調不良などが重なることが多く、その時に在宅生活継続困難を感じていた。
看護師は、成長した重症児本人の体調や家族の様子、本人と家族を取り巻く環境について観察し支援を行っているが、看護師だけでは支援の限界を感じていた。看護の調整力を活用し、多職種が連携し継続的なかかわりを推進していくことが必要である。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

研究協力施設のリクルートがCOVID-19の影響により進まず、インタビューの件数が4件となっている。今後も継続してデータ収集を行いながら、少ないデータではあるが分析も同時に進めていく。
重症児と家族に対し、看護師はどのような思いを抱いているのか、どのような支援を行うことが必要かを検討し、重症児を養育する家族への長期支援プログラム開発の一助とすべく、県内の小児看護に携わる看護師等の医療スタッフ20名前後で検討会を実施した。その結果、看護師は成長した重症児本人の体調や家族の様子、本人と家族を取り巻く環境について観察し支援を行っているが、看護師だけでは支援の限界を感じていた。また、医療者と患者家族の捉え方の違いについても理解していた。そのために、出来るだけ早期からの対応や安心して信頼できる存在となるようなかかわりを行う事、看護の調整力を活用し多職種で連携し、継続的なかかわりを推進していくことが必要である、という知見を得ることができた。

今後の研究の推進方策

研究協力施設のリクルートがCOVID-19の影響により進まず、インタビューの件数が4件となっている。今後も継続してデータ収集を行いながら、少ないデータではあるが分析も同時に進めていく。また、施設入所ではないが、気管切開など、重症児の親が医療的ケアを決断する際の気持ちについて伺う機会があったので、そちらのデータも含め意思決定プロセスについて考えていきたい。そして、今年度中に研究をまとめていく。