| 研究課題/領域番号 |
21K03047
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分10030:臨床心理学関連
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| 研究機関 | 大阪大学 |
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研究代表者 |
藤野 陽生 大阪大学, 大学院連合小児発達学研究科, 准教授 (20707343)
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| 研究期間 (年度) |
2021-04-01 – 2025-03-31
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| 研究課題ステータス |
交付 (2022年度)
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| 配分額 *注記 |
3,510千円 (直接経費: 2,700千円、間接経費: 810千円)
2024年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2023年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2022年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2021年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
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| キーワード | 筋ジストロフィー / 難病 / コミュニケーション / QoL / 家族 / 支援 |
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| 研究開始時の研究の概要 |
筋疾患にはさまざまな疾患があるが、筋ジストロフィーなどは、遺伝子の変異によって病気が発症し、進行性に悪化していく筋力低下を主症状とする希少難病である。これらの希少難病では、治療法が確立されておらず、次第に進行していく疾患でもあるために、病気の特性や予後についてコミュニケーションをしていくことには、しばしば大きな困難が伴うこととなる。本研究ではそのようなコミュニケーションに関わる要因を検討し、支援につながる理論的基盤を構築することを目指している。
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| 研究実績の概要 |
筋疾患にはさまざまな疾患があるが、筋ジストロフィーは、進行性の筋力低下を主症状とする希少難病である。患児、患者が自身の生活の質（QoL）を高めていくためには、そのような病気に関わる特性や性質を理解することは不可欠である。一般的には発達段階に応じて，適切な説明を行っていくことが勧められている一方で、進行性の疾患とその予後について話をすることには、しばしば困難が伴う。本研究では、筋疾患、病気に関わるコミュニケーションがどのように行われているのかについての調査を行い、コミュニケーション認識に関するモデルを構築すること、それに関わる関連要因を明らかにすることを目指している。
本年度は、予算規模に対応した計画の修正を検討し、研究補助者を雇用して研究に必要な情報・文献の収集と整理を行った。また、近年の治療研究の開発状況を参照して研究プロトコルの見直しや、先行研究をもとに、研究で明らかにすることのできる範囲を再検討した。また、関連する学術集会等に参加し、近年の動向について情報収集を行った。新型コロナウィルス感染症に関わる対応と研究代表者の研究環境の変化等により研究の進捗が遅れている。本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、2022年度中は、未だに感染が収束しておらず、病棟での外部者の立ち入りの困難もあり実施状況が遅れている。研究の一部として実施した筋強直性ジストロフィーのQoLの変化についての調査を実施し、データの解析および結果のまとめを行ってきた。現在、論文化を進めて投稿している。また、関連する専門家との意見交換を行い、今後の計画遂行に向けた検討を実施した。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
新型コロナウィルス感染症に関わる対応により進捗が遅れている。また、本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、現状、未だに感染が収束していないことから、実施が当初の計画よりもやや遅れている状況と評価した。
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| 今後の研究の推進方策 |
新型コロナウィルス感染症に関わる対応や研究環境の状況により進捗が遅れている。また、本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、現状、未だに感染対応が収束していないことから、実施が遅れているが、現状で実施可能な方法を関係者と検討し、次年度の調査に向けて準備を進めていく。また、関連研究についてはこれまで同様に進めていく。これまでに筋ジストロフィーなどの進行性筋疾患に関わるコミュニケーションの先行研究から、コミュニケーション認識に関わる要因について検討を行い、研究計画の一部見直しを行った。
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