| 研究課題/領域番号 |
21K10295
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
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| 研究機関 | 国立保健医療科学院 |
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研究代表者 |
橘 とも子 国立保健医療科学院, その他部局等, 特任研究員 (40221387)
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| 研究分担者 |
小林 慎治 国立保健医療科学院, その他部局等, 上席主任研究官 (20423519)
江藤 亜紀子 国立保健医療科学院, その他部局等, 上席主任研究官 (50291125)
佐藤 眞一 千葉県衛生研究所, その他部局等, 技監 (60450920)
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| 研究期間 (年度) |
2021-04-01 – 2025-03-31
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| 研究課題ステータス |
交付 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
4,160千円 (直接経費: 3,200千円、間接経費: 960千円)
2023年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2022年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2021年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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| キーワード | パーソナルヘルスレコード（PHR） / 個人情報保護法 / 災害健康危機管理 / 医療的ケア児 / patient centered care / データ主権 / データ統治権 / 在宅医療ケア児/患者 / モバイルデバイス / PHR / PROMs / 備え / 災害カルテ / 薬剤アプリ / 利用マニュアル / 在宅患者 / 災害支援プログラム / Webアンケート / 情報送受信 / 障害健康分野 / データ活用 / 避難所運営ゲーム（HUG） / 慢性疾病 |
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| 研究開始時の研究の概要 |
本研究の概要は、在宅の慢性期傷病等の患者・家族（以下「障害患者家族」とする）といった「個人」の健康セルフマネジメントに対するデータ活用の有用性を、まず検証する。そのために、平常時の発症・増悪アルゴリズムの開発評価を行うとともに、それらの非常時における変化の測定等を測定評価する。それらを通じ、フェーズフリーの備えに必要な事項を探り、データ活用の地域モデル作成等を通じて、「集団」へのデータ活用の有用性検証を行う研究である。
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| 研究実績の概要 |
[目的]在宅医療ケア児/患者などの健康課題を持つ人々への災害の備えを、地域がフェーズフリーで支援できる体制の実装策を探ることを目的とする。
[方法] 1)令和4年度に作成した災害時カルテアプリをパーソナルヘルスレコード(PHR)のひな型として示しながら、在宅医療ケア児家族等の支援に関わる研究協力者(n=5,July 2023)に対し、構造化インタビューを実施した。2)令和4年度のPHRのひな型から、健康管理しやすくなるよう、医療データ・アンケート回答にアクセス可能にした。
[結果] 1)「自分のモバイルデバイスに保存しQRコードで共有連結の同意・撤回を意思表示できるアプリで、人々が災害時でも医療データにアクセスしやすくなるが、本人が保持してほしいと思う情報を、簡便な手間でその都度提供できるようにすること」「写真情報活用など簡便なプロセスが望ましい」等の課題意見を確認した。2) 令和4-5年度厚労科研(課題番号22FG1001)で共同研究医療機関の個人健康記録（HER）のアンケートサイトに連結させることで、自分の健康管理情報や課題を医療データと連結共有できるようにした。
[考察]災害への備えを医療的ケア児家族等に届くよう広域自治体が体制整備するには、要配慮個人情報の把握目的を明記する必要がある。その際、個人情報は本人が保持し、本人が同意・撤回を判断した人とのみ画像情報や AI を活用した簡便な方法で共有すべきである。PHR を活用し平時から準備しておけば、災害時でも医療データにアクセスできる。そのため個人データの流通における個人参加やヘルスプロモーション推進の糸口になり、モバイル閉域網の利用をお願いできる設計構築ができるかもしれない。平時から住民のPHR活用を、保健医療専門機関等の協力を得て地方衛生研究所や保健所等が医療的ケア児支援センターと協力して支援する地域モデルを提案する。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
1: 当初の計画以上に進展している
理由
本研究課題「障害健康分野におけるモバイルデバイスを用いたデータ活用の有用性に関する研究」（課題番号:21K10295,研究代表者:橘とも子）全体の目的は、次の通り：「在宅の患者家族当事者等を含む『個人』の健康セルフマネジメントに対するデータ活用の有用性を検証するために、平常時の発症・増悪アルゴリズムの開発評価を行うとともに、それらの非常時における変化の測定等を通じて、平常時の備えに必要な事項を、当事者の視点で提案することを通じ、『集団』へのデータ活用の有用性を探ること」であった。当初の計画通り実験はほぼ実施できており、PHRを保健医療情報プラットフォームとする場合の地域(広域自治体等)のモデルを提案できた。
本研究では同時に、「プライバシーデータの流通」を念頭にセキュリティ確保のうえ安全安心なデータ活用を前提としてきたため、「データ主権・データ統治権」という国際的な議論のテーマにおいても、対応可能な成果を含んでいる。これらのテーマについても、学会参加や論文投稿などにより広く成果公表を図ることで、補助事業成果の社会への反映を図ることができれば、わが国としてのプレゼンスを国際社会においても示せるのではないかと考えるため。
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| 今後の研究の推進方策 |
[目的]在宅医療ケア児/患者などの健康課題を持つ人々への災害の備えを、地域がフェーズフリーで支援できる体制の実装策を探ることを目的とする。
[方法]令和4年度のPHRのひな型から、医療データ・アンケート回答にアクセスし、家族や介護者・主治医・支援者等と共有しながら、個人が健康管理しやすくなる情報とするための検証に資する情報を収集し、より実装に資する成果とするため、研究成果を広く公表していくとともに、研究協力者への聞き取り調査や専門家との意見交換、文献調査を実施し産官学で情報プラットフォームとしてのPHR推進ができるようめざす。
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