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患者・市民の価値観を反映した診療情報管理の在り方に関する提言の作成

研究課題

研究課題/領域番号 21K10360
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
研究機関東海大学

研究代表者

鈴木 みづほ  東海大学, 医学部, 助教 (00845521)

研究分担者 竹下 啓  東海大学, 医学部, 教授 (10276248)
大貫 優子  東海大学, 医学部, 准教授 (20384927)
研究期間 (年度) 2021-04-01 – 2025-03-31
研究課題ステータス 完了 (2024年度)
配分額 *注記
4,160千円 (直接経費: 3,200千円、間接経費: 960千円)
2023年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2022年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
2021年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
キーワード機微な医療情報 / アクセス制限 / プライバシー意識 / 患者と医療者の認識の差 / 医療情報の二次利用 / 医療倫理 / 電子カルテ / 遺伝情報 / 医療情報 / 機微情報 / スティグマ / 電子カルテシステム / プライバシー権 / 二次利用 / 診療情報 / 医療情報の多様化 / 診療記録管理 / 遺伝子差別 / 遺伝子例外主義 / ゲノム医療
研究開始時の研究の概要

応募者らは、日本の医療機関の診療情報の中で遺伝情報が特別管理されている実態を明らかにした。その理由として、遺伝情報の万が一の情報漏洩による不利益から患者を守るという医療者側の認識が考えられたが、患者や一般市民が診療記録の管理についてどのような認識を抱いているのかは十分な知見が存在しない。
本研究では、医療機関で収集される個人情報の中で、患者と市民が、どのような情報項目について特に機微性が高いと認識し、その取り扱いに対してどのような期待を抱いているのかを明らかにする。
さらに、医療者との乖離も調査し、患者・市民と医療者の価値観に基づいた診療記録管理を行うための提言を作成する。

研究成果の概要

本研究では、先行研究により医療機関でアクセス制限が行われていた情報項目(遺伝情報、HIV感染歴、心理記録など)に着目し、それら機微な医療情報に対する市民・患者および医療者の認識を比較した。その結果、アクセス制限の必要性に関する両者の意識の相違が明らかとなり、診療情報の管理指針や医療倫理教育の整備に資する知見を得た。また、患者にとって何が機微な情報であり、どのような情報共有に懸念を抱いているのか、さらにどのような管理を望んでいるのかを明らかにすることで、プライバシーを損なわない情報利活用の在り方に関する重要な示唆を得た。

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究は、遺伝情報やHIV感染歴、心理記録などの機微な医療情報に対する患者・市民および医療者の意識の違いを明らかにし、個人情報の保護と医療の質の向上の両立に資する知見を提供した。近年、日本では診療情報のクラウド化やビッグデータとしての二次利用が政策として推進されており、個別情報の取り扱いに関する国民の理解と信頼の醸成が不可欠である。本研究は、どのような情報が患者にとって「共有したくない情報」なのかを定量的に把握した点で、今後の情報管理政策の設計や倫理的ガイドラインの策定に具体的根拠を与える。

報告書

(5件)
  • 2024 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2023 実施状況報告書
  • 2022 実施状況報告書
  • 2021 実施状況報告書
  • 研究成果

    (9件)

すべて 2024 2023 2022 2021

すべて 雑誌論文 (4件) (うち査読あり 4件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 1件)

  • [雑誌論文] Genetic Data Governance in Japanese Hospitals2023

    • 著者名/発表者名
      Suzuki Mizuho Yamazaki、Ohnuki Yuko、Takeshita Kei
    • 雑誌名

      Asian Bioethics Review

      巻: - 号: 4 ページ: 377-395

    • DOI

      10.1007/s41649-023-00242-9

    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] Can the revised “guidelines for genetic tests and diagnosis in medical practice” exterminate the spector of genetic exceptionalism over medical records?2022

    • 著者名/発表者名
      Suzuki, M.Y., A. Unzaki, Y. Onuki, and K. Takeshita.
    • 雑誌名

      CBEL Report

      巻: 5 ページ: 94-96

    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 【予測】激変する遺伝情報の「予測性」にどう向き合うか2022

    • 著者名/発表者名
      大貫 優子 , 鈴木 みづほ[山崎] , 竹下 啓
    • 雑誌名

      (公財)生存科学研究所

      巻: 32 ページ: 79-90

    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 日本の医療現場における遺伝子関連情報の取り扱いの実態とその背景-20人の臨床遺伝専門医のインタビューよりー2021

    • 著者名/発表者名
      鈴木(山﨑)みづほ、大貫優子、高橋千果、和泉俊一郎、竹下啓
    • 雑誌名

      日本遺伝カウンセリング学会誌

      巻: 42 ページ: 427-439

    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [学会発表] Patient’s Perspectives on the Sensitivity and Confidentiality of Medical Data2024

    • 著者名/発表者名
      Mizuho Yamazaki Suzuki, Yuko Ohnuki, Ai Unzaki,Kei Takeshita
    • 学会等名
      第69回日本人類遺伝学会学術集会
    • 関連する報告書
      2024 実績報告書
  • [学会発表] 日本の医療機関における遺伝情報管理2023

    • 著者名/発表者名
      鈴木 みづほ, 大貫 優子, 運崎 愛, 竹下 啓
    • 学会等名
      第47回 日本遺伝カウンセリング学会学術集会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
  • [学会発表] A qualitative study on reasons for access restrictions to sensitive medical information including genetic data2023

    • 著者名/発表者名
      Mizuho Yamazaki Suzuki, Yuko Ohnuki, Ai Unzaki, Kei Takeshita
    • 学会等名
      Human Genetics Asia 2023
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] 電子カルテの医療情報に機微性の高低があるのはなぜか2023

    • 著者名/発表者名
      鈴木 みづほ, 大貫 優子, 運崎 愛, 竹下 啓
    • 学会等名
      日本臨床倫理学会 第11回年次大会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
  • [学会発表] 日本の医療現場における遺伝情報管理についての一考察2022

    • 著者名/発表者名
      鈴木みづほ、大貫優子、竹下啓
    • 学会等名
      日本臨床倫理学会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書

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公開日: 2021-04-28   更新日: 2026-01-16  

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