| 研究課題/領域番号 |
21K10701
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 審査区分 |
小区分58060:臨床看護学関連
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| 研究機関 | 聖隷クリストファー大学 |
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研究代表者 |
河野 貴大 聖隷クリストファー大学, 看護学部, 助教 (80837849)
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| 研究分担者 |
加納 江理 静岡県立大学, 看護学部, 講師 (90797953)
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| 研究期間 (年度) |
2021-04-01 – 2025-03-31
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| 研究課題ステータス |
交付 (2023年度)
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| 配分額 *注記 |
1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2023年度: 130千円 (直接経費: 100千円、間接経費: 30千円)
2022年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円)
2021年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
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| キーワード | 筋萎縮性側索硬化症（ALS） / コミュニケーション機器 / 多職種連携 / 筋萎縮性側索硬化症 / 在宅療養支援 / 障害受容 / ケアガイドライン |
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| 研究開始時の研究の概要 |
筋萎縮性側索硬化症（以下ALS）は進行性の難病であり、中年期以降に発症することが多いため、患者はこれまで行ってきたことが徐々にできなくなるという喪失体験に直面する。しかし、ALS患者の中には、車椅子で仕事をしたり、病室で人工呼吸器を装着しながらも俳句や詩を楽しむなど自分らしい生活を送る患者もおり、言語に代わるコミュニケーション機器の活用が非常に重要である。本研究では、在宅療養の支援者および病院の医療チームからコミュニケーション機器導入のプロセスや関連要因を明らかにし、ALS患者の病気の進行に伴う障害受容過程に応じたコミュニケーション機器導入のためのケアガイドを作成する。
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| 研究実績の概要 |
本研究の目的は、在宅療養の支援者および病院の医療チームからコミュニケーション機器導入のプロセスや関連要因を明らかにし、ALS患者の病気の進行に伴う障害受容過程に応じたコミュニケーション機器導入のためのケアガイドを作成することである。
2023年度は、これまでの研究成果を学術集会において公表し、研究者や専門家から多くの意見を得ることができた。またケアガイド作成にむけて日本難病看護学会認定の難病看護師や神経難病患者のケアに精通した理学療法士、作業療法士、神経内科専門医からなる専門家会議を4回（9月、11月、1月、3月）オンラインおよび対面にて開催した。専門家から意見を集める中でALS患者の障害受容過程や病気を受け入れていくプロセスについてさらなる研究の必要性が生じ、文献検討を追加で実施した。
文献検討の結果、ALS患者は病気の発症とともに多くの喪失を体験しながらも、病気との共存を模索し、他者への配慮も行っていた。また、病気の進行や予後について理解しているものの、新薬の開発や医学の発展に期待して待つという思いもあること、「当事者でなければ自分の気持ちはわからない」といった孤独感や自身の身体をコントロ-ルできないもどかしさを感じていることが明らかになった。
2024年度にはこれらの結果から明らかとなったALS患者の病気を受け入れていくプロセスをケアガイドに取り入れ、より臨床で活用可能なケアガイドの作成を行っていく予定である。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
当初は2023年度のうちにケアガイドを作成する計画であったが、新型コロナウイルスの影響で専門家会議の開催時期が遅れ、合意の得られるケアガイド作成には至らなかった。専門家会議において、より臨床で活用可能なケアガイドとするためには追加で文献検討を行う必要が生じ、現在はその結果も含めてケアガイドを作成中である。
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| 今後の研究の推進方策 |
2024年度にはこれまでの研究成果や専門家会議の意見も踏まえたケアガイドが完成予定である。日本ALS協会の開催する交流会に参加し、実際のALS患者・家族の意見も聴取するとともに、研究成果を学術集会や論文に投稿し公表する。
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