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難病医療における遺伝ケアネットワークの構築

研究課題

研究課題/領域番号 21K10793
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58060:臨床看護学関連
研究機関熊本大学

研究代表者

柊中 智恵子  熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)

研究分担者 中込 さと子  信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
植田 光晴  熊本大学, 大学院生命科学研究部(医), 教授 (60452885)
国府 浩子  熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355)
川崎 裕美  広島大学, 医系科学研究科(保), 教授 (90280180)
研究期間 (年度) 2021-04-01 – 2025-03-31
研究課題ステータス 交付 (2023年度)
配分額 *注記
4,030千円 (直接経費: 3,100千円、間接経費: 930千円)
2024年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2023年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2022年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2021年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
キーワード難病 / 遺伝カウンセリング / 遺伝相談 / ネットワーク / 遺伝性疾患 / 染色体異常 / 難病医療 / 遺伝 / ケアネットワーク
研究開始時の研究の概要

ゲノム/遺伝医療において、難病患者に対する遺伝学的検査の意義は益々大きくなっている。難病ケアは多職種・多施設連携によるケアが重要であり、特に、遺伝性神経難病においては、看護職の臨床遺伝学の知識を基盤とした看護実践能力の向上と遺伝ケアネットワークが不可欠である。本研究は、医療機関の病棟・外来看護師、訪問看護師、保健師、難病診療連携コーディネーター、難病相談支援センター相談員などの一次遺伝カウンセリングを担う職種を対象とした難病関連医療職種間の遺伝ケアネットワーク構築および難病関連医療職種と遺伝子診療部門をつなぐための遺伝ケアネットワーク構築における課題と解決方法を明らかにすることを目的とする。

研究実績の概要

本研究の最終的な目的は、難病関連医療職種間の遺伝ケアネットワークおよび難病関連医療職種と遺伝子診療部門をつなぐための遺伝ケアネットワーク構築における課題とその解決方法を明らかにすることである。
令和4年度は、令和3年度に作成した研究計画書、つまり、予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングについて再度検討し、質問紙調査の見直しを行った。
対象者として、①全国の難病に関連した医療機関の看護師、訪問看護師、保健師を無作為に抽出した。②全国の難病診療連携コーディネーター、難病相談支援センターを考えている。難病関連については、全国自治体の難病対策班において、COVID-19感染症対策で謀殺されているという情報を得ているため、調査は回収率を上げるために感染症がある程度落ち着いた時期を検討し2024年度実施を考えている。
調査として、①Readiness for Interprofessional Learning Scale(RIPLS)日本語版、②日本語版多職種連携協働評価スケール(AITCS-II-J)、③Relational coordination尺度日本語版(J-RCS)を検討した。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

研究の概要にも書いたように、令和5年度は、質問紙を検討した。「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングを行い、郵送法ではなくオンラインでの調査ができないか検討していたため、システム構築についての検討に時間を要したが、システム構築できたため、この後、急ぎ、倫理申請を行う予定である。そのため、進捗状況は「遅れている」とした。

今後の研究の推進方策

質問紙による調査内容およびオンラインでの質問紙調査方法が確定したため、今後倫理委員会に提出し、その後、調査を実施する予定である。

報告書

(3件)
  • 2023 実施状況報告書
  • 2022 実施状況報告書
  • 2021 実施状況報告書

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公開日: 2021-04-28   更新日: 2024-12-25  

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