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外来看護における難病療養者の在宅療養支援のための教育プログラムの開発

研究課題

研究課題/領域番号 21K10797
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58060:臨床看護学関連
研究機関茨城県立医療大学

研究代表者

鶴見 三代子  茨城県立医療大学, 保健医療学部, 講師 (10646855)

研究分担者 綾部 明江  茨城県立医療大学, 保健医療学部, 准教授 (10316127)
山口 忍  茨城県立医療大学, 保健医療学部, 教授 (30289871)
高村 祐子  茨城県立医療大学, 保健医療学部, 教授 (10553076)
研究期間 (年度) 2021-04-01 – 2025-03-31
研究課題ステータス 交付 (2023年度)
配分額 *注記
4,030千円 (直接経費: 3,100千円、間接経費: 930千円)
2024年度: 1,950千円 (直接経費: 1,500千円、間接経費: 450千円)
2023年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円)
2022年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2021年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
キーワード難病患者 / 支援ニーズ / 地域交流会 / 難病療養者 / 在宅療養生活支援 / 療養体験 / 質的帰納的研究 / 外来支援 / 在宅療養生活 / 看護支援 / 質的研究 / 外来看護 / 難病療養者支援 / 看護相談 / 療養支援 / 生活のしづらさ
研究開始時の研究の概要

本研究は、難病療養者の療養生活上のニーズの内容と、外来看護師が実施している看護相談や在宅療養支援の内容、さらに外来看護師の、”看護相談”や”在宅療養支援”に対する意識を整理し、外来看護師にどのような教育が必要であるか、の検討する。本研究を実施することにより、外来看護師が専門性を発揮し、外来で実施できる難病療養者の在宅療養支援に繋がるものと考える。

研究実績の概要

本研究は、難病患者が身体的・心理的・社会的に困難を抱えた際に、相談場所として外来が機能する場としてどのような役割を担っているのかを明確にし、外来看護師が安心して難病患者支援を実施できるような教育システムを構築することを目的としている。本研究により、難病患者が様々な場で相談できる場として活用し、療養生活がよりよくなることを目指すことができると考える。
その中で、令和5年度は、地域で生活する難病患者の支援ニーズを把握することとした。取り組みとして、難病患者の思いを聞きだすために、茨城県内の保健所・難病相談支援センター・難病団体連絡協議会患者団体と協力し、県内6カ所で「地域交流会」を開催した。「地域交流会」は県内の難病患者とその家族が安心して生活することができるように困りごとや相談したいことなどを、患者同士で語り合ったり、専門家を交えて相談できる場とすることを目的とした。開催方法の周知は、・県及び難病相談支援センターのホームページに左記チラシを掲載し、指定難病受給者証(更新)の郵送時に送付する案内文に各保健所の開催日を記載や各保健所窓口で案内、各相談機関で継続支援をしている患者・家族へ案内、難病団体連絡協議会の会員へ周知等を通じて行い、診断名を問わず広く難病患者・家族の参加を呼び掛けた。
地域別交流会開催結果は以下の通りであった。各回の参加者は3~10名(合計32名)であり、「病状、つらさの表出・共有」「医療(通院医療機関や医師との関係)」「病気の付き合い方」「仕事のこと(職場での理解、就職)」といった思いが表出され、療養や生活上の悩み等は共通している部分があることが把握された。
次年度に向けて、さらに現在の医療者からの支援内容や医療者に求める支援について情報収集し、難病患者を支援する看護師の役割を明確にする必要があることが示唆された。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

今回、地域交流会に参加した難病患者の支援ニーズを把握することができた。しかしながら、自力で地域交流会に参加することが困難であった患者や交流会の参加を希望しなかった患者の中にも、様々な支援ニーズを抱えている者がいることが伺え、それを把握する必要があること、さらに、必要とする支援の中に、支援場所を限定した内容まで把握することができなかったため、今後は対象者を広げて、ニーズを把握する必要があると考える。
昨年度はコロナが5類感染症に移行したばかりで、コロナ禍前のような集まりをすぐに開始する状況にはいたらなかったが、今年度は個別インタビューを実施し、支援ニーズを把握していく予定である。

今後の研究の推進方策

難病患者のインタビュー調査10名程度を対象に実施予定である。調査内容は現在検討中である。
8~9月:インタビュー調査
10~12月:分析
1月~3月:学会発表もしくは論文化の準備を実施する

報告書

(3件)
  • 2023 実施状況報告書
  • 2022 実施状況報告書
  • 2021 実施状況報告書
  • 研究成果

    (2件)

すべて 2023

すべて 雑誌論文 (1件) (うち査読あり 1件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (1件)

  • [雑誌論文] 地域で生活する難病療養者の療養体験2023

    • 著者名/発表者名
      鶴見三代子、橋爪祐美、山口忍、綾部明江、柳久子
    • 雑誌名

      茨城県立医療大学紀要

      巻: 28 ページ: 77-86

    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [学会発表] オンラインでの難病患者交流会のアンケート調査の分析と今後の課題2023

    • 著者名/発表者名
      石塚麻里花、鶴見三代子、赤尾杉一枝、榎戸翠、大竹美記、斉藤瑛梨、綾部明江、山口忍、 河野豊
    • 学会等名
      第11回日本難病医療ネットワーク学会学術集会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書

URL: 

公開日: 2021-04-28   更新日: 2024-12-25  

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