| 研究課題/領域番号 |
21K10937
|
|---|
| 研究種目 |
基盤研究(C)
|
| 配分区分 | 基金 |
|---|
| 応募区分 | 一般 |
|---|
| 審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
|
|---|
| 研究機関 | 九州大学 |
|---|
研究代表者 |
宮田 潤子 (秋吉潤子) 九州大学, 医学研究院, 講師 (20380412)
|
|---|
| 研究分担者 |
濱田 裕子 第一薬科大学, 看護学部, 教授 (60285541)
川田 紀美子 香川大学, 医学部, 教授 (70709592)
藤田 紋佳 第一薬科大学, 看護学部, 特別研究員 (10437791)
森口 晴美 九州大学, 医学研究院, 助教 (40835477)
小幡 聡 九州大学, 大学病院, 助教 (30710975)
永田 公二 九州大学, 大学病院, 講師 (20419568)
桐野 浩輔 九州大学, 大学病院, その他 (00621707)
植木 慎悟 九州大学, 医学研究院, 准教授 (10779218)
|
|---|
| 研究期間 (年度) |
2021-04-01 – 2024-03-31
|
| 研究課題ステータス |
完了 (2023年度)
|
| 配分額 *注記 |
4,160千円 (直接経費: 3,200千円、間接経費: 960千円)
2023年度: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円)
2022年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2021年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
|
|---|
| キーワード | 総排泄腔遺残 / 総排泄腔外反症 / 排泄障害 / アクションリサーチ / ピアサポート / 当事者参加型研究 / 性交障害 / 移行期支援 / 難病 / 移行期 / トランジション / アイデンティティ / 稀少難病 / 当事者参加型 / 支援 / 移行期医療 / 総排泄腔遺残症 / 総排泄腔疾患 / 性機能障害 / 性分化疾患 |
|---|
| 研究開始時の研究の概要 |
排泄障害が原因で女性としての自尊心に傷を負いながら成人に至る患者に対する支援を考える。その第一歩として、総排泄腔遺残症という排泄障害と性機能障害を合併する稀少難病の患者を対象として研究に取り組む。患者・家族、医療従事者が求める支援を明らかにし、全国的な支援体制構築の促進、支援の均てん化に繋げることを目指す。第一段階は患者・家族、医療従事者を対象にアンケート調査を行い、各々のニーズを明らかにする。第二段階として、第一段階の結果をもとに、患者・家族らによる闘病体験手記を出版する。患者の苦悩を広く公にし、現状に沿った情報が行き届かない全国の患者・家族へ患者側の視点による情報提供を行う。
|
| 研究成果の概要 |
総排泄腔異常症という排泄障害と生殖器の機能障害を有する女性患者らの声を直接聞き、形にすることでピアサポート効果を促進すること、さらに稀少な本疾患の現状に対する認知度を向上することを主たる目的として取り組んだ。アンケートにより患者目線でのニーズや支援の在り方、患者・家族のピアサポートに期待することとその効果について明らかにした。成人患者にインタビューを行った結果を公表し、ロールモデルを提示する。さらに、成人患者ら3名が自らの体験と思いを講演する機会として市民公開講座をハイブリッド形式にて開催した。視聴者である市民や同疾患関係者に強いメッセージを残すとともに報道機関の協力も得られた。
|
| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
本研究の学術的意義としては、支援体制が不充分な稀少難病の総排泄腔異常症において必要な支援の形を明らかにしたことである。その結果を学会、論文、各種会議、報道機関など様々な手段で周知を行い、そこから得られたニーズに対する支援、特に患者らの体験の共有によるポジティブな相互作用、ロールモデルの共有、情報ステーションの作成等の支援を実行しながら、アクションリサーチを進めた。これは、情報不足やロールモデルが不足する稀少難病における患者・家族・支援者に重要な情報提供の推進に繋がり、社会的に意義のある研究成果であると考える。
|
