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ICFによる難病・小慢患者の生活機能の実態把握と経時的変化の対応評価

研究課題

研究課題/領域番号 21K18290
研究種目

挑戦的研究(開拓)

配分区分基金
審査区分 中区分58:社会医学、看護学およびその関連分野
研究機関大阪大学

研究代表者

小松 雅代  大阪大学, 大学院医学系研究科, 助教 (80726315)

研究分担者 祖父江 友孝  大阪大学, 大学院医学系研究科, 教授 (50270674)
野田 龍也  奈良県立医科大学, 医学部, 准教授 (70456549)
盛一 享徳  国立研究開発法人国立成育医療研究センター, その他, 室長 (50374418)
向野 雅彦  北海道大学, 大学病院, 教授 (30424170)
大野 ゆう子  大阪大学, 大学院医学系研究科, 名誉教授 (60183026)
研究期間 (年度) 2021-07-09 – 2025-03-31
研究課題ステータス 交付 (2023年度)
配分額 *注記
11,960千円 (直接経費: 9,200千円、間接経費: 2,760千円)
2024年度: 3,250千円 (直接経費: 2,500千円、間接経費: 750千円)
2023年度: 2,080千円 (直接経費: 1,600千円、間接経費: 480千円)
2022年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2021年度: 4,810千円 (直接経費: 3,700千円、間接経費: 1,110千円)
キーワードICF / 難病 / 小児慢性特定疾病 / 社会参加 / 生活機能
研究開始時の研究の概要

本研究は、国際統計分類(ICF)を用いて、難病・小慢患者の生活機能をICFを用いてコード化し、共通した生活機能評価尺度としてICFコードを普及するための基礎資料を得ることである。また、難病・小慢患者の生活機能の全体像をICFコードにより明らかにし、療養生活における経時的な変化に対する生活機能評価を具体的に提示することで、社会参加の支援を行うことである。難病・小慢患者約100万人の生活機能情報を用いて、ICFとICDを連動させたコーディングによる本研究は、ICFを学術的、社会的側面から価値を高め、世界的に報告できる初めての試みであり、世界に向けてインパクトを与えるものである。

研究実績の概要

難病・小児慢性特定疾病(小慢)患者の疾患と生活機能について、国際生活機能分類(International Classification of Functioning, Disability and Health :ICF)を用いてコード化し、共通した生活機能尺度としてICFコードを普及するための基礎資料を得ることを目的としている。
2020年度から追加した疾患についてのICFコーディングは概ね終了した。
2021年度に指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの利用申請(厚労省)を行ったが、2024年4月末現在においてもデータ入手できていない。担当者に確認するも、準備中との回答のみで進行がない。そのため、データ解析には不可。
2023年度は、実際のデータ解析ができないため、諸外国の難病制度を調べた。また、難病・小慢患者が社会参加のうえで、必要となる合理的配慮について文献レビューを実施した。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの入手に至っていないため、データ解析が実施できない。
そのため、本研究に関連する情報収集を実施しているが、研究計画としては遅れている。

今後の研究の推進方策

データ入手が可能となるまで、ICFコーディングの整合性について再確認を行い、難病・小慢疾患に関する情報収集を行う。 データ入手後は、速やかに解析を進める予定である。ただし、研究期間が今年度で終了するため、研究の期間延長を検討している。

報告書

(4件)
  • 2023 実施状況報告書
  • 2022 実施状況報告書
  • 2021 審査結果の所見   実施状況報告書
  • 研究成果

    (4件)

すべて 2024 2023 2022

すべて 雑誌論文 (2件) (うち査読あり 1件) 学会発表 (1件) 図書 (1件)

  • [雑誌論文] Development of a Conversion Table Linking Functional Independence Measure Scores to International Classification of Functioning, Disability, and Health Qualifiers: Insights from a Survey of Healthcare Professionals2024

    • 著者名/発表者名
      Umemori Shu、Ogawa Mao、Yamada Shin、Komatsu Masayo、Oikawa Emiko、Okamoto Yasuyo、Katoh Masaki、Shirasaka Tomohide、Abiko Kagari、Moriizumi Shigehiro、Matsuo Yuichiro、Tohyama Harukazu、Mukaino Masahiko
    • 雑誌名

      Healthcare

      巻: 12 号: 8 ページ: 831-831

    • DOI

      10.3390/healthcare12080831

    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] ICFコードの活用とコーディングの整合性と妥当性の検討~評価尺度を用いたICFコードの評価~2022

    • 著者名/発表者名
      小松 雅代、査 凌、及川 惠美子、向野 雅彦、北村 哲久、祖父江 友孝
    • 雑誌名

      医療情報学

      巻: 42(Suppl) ページ: 809-811

    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
  • [学会発表] ICFコードの活用とコーディングの整合性と妥当性の検討~評価尺度を用いたICFコードの評価~2022

    • 著者名/発表者名
      小松 雅代
    • 学会等名
      第42回医療情報学連合大会・第23回日本医療情報学会学術大会
    • 関連する報告書
      2022 実施状況報告書
  • [図書] ICD-11の軌跡2023

    • 著者名/発表者名
      大井利夫 末永裕之 中谷純 中山佳保里 横堀由喜子 渡辺賢治 星野卓之 中川原譲二 向野雅彦 小松雅代 瀬尾善宣 住友正幸 松本万夫 髙橋長裕 河村保孝 海野博資 鎌倉由香 堤雅宣
    • 総ページ数
      333
    • 出版者
      一般社団法人日本病院会 日本診療情報管理学会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書

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公開日: 2021-07-13   更新日: 2024-12-25  

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