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希少難病児とその家族が、新治療をめぐり抱える課題の明確化と支援プログラムの検討

研究課題

研究課題/領域番号 22592517
研究種目

基盤研究(C)

配分区分補助金
応募区分一般
研究分野 生涯発達看護学
研究機関日本保健医療大学

研究代表者

田崎 知恵子  日本保健医療大学, 保健医療学部, 准教授 (00389892)

研究分担者 久保 恭子 (久保 恭子(木村恭子))  横浜創英大学, 看護学部, 教授 (10320798)
岸田 泰子  杏林大学, 保健学部, 教授 (60294237)
田村 毅  東京学芸大学, 教育学部, 教授 (10242231)
研究期間 (年度) 2010 – 2012
研究課題ステータス 完了 (2012年度)
配分額 *注記
4,030千円 (直接経費: 3,100千円、間接経費: 930千円)
2012年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2011年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2010年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
キーワードムコ多糖症 / 酵素補充療法 / 恩恵と負担 / 意思決定
研究概要

ムコ多糖症型は遺伝的な要因による先天性代謝異常症であるライソゾーム病の一種であり、現在のところ完治が望めないとされている。切望されていた、新治療として酵素補充療法が 2007 年から、わが国でも可能となった。しかし、効果、副作用には未知な部分があり児と家族は、治療への効果に大きな期待を寄せると同時に、効果の程度、治療にかかる生活全般への負担、将来への不安を抱えていると考えられる。本研究は、不安を抱えながら治療を続ける児と家族に対して継続的な支援方法を構築してゆくために、児と家族が感じている治療に対する恩恵と負担を明らかにすることを目的に実施した。恩恵については、身体的、心理社会的、発達の各側面から 3 カテゴリに、負担については、治療方法、介護養育、薬剤の効果、医療施設・システムに関することの 4 カテゴリに分類することができた。

報告書

(4件)
  • 2012 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2011 実績報告書
  • 2010 実績報告書
  • 研究成果

    (12件)

すべて 2012 2011 2010

すべて 雑誌論文 (3件) (うち査読あり 2件) 学会発表 (9件)

  • [雑誌論文] 希少難病ムコ多糖症II型(ハンター症候群)の重症型の患者とその家族が酵素補充療法を受ける過程と課題2012

    • 著者名/発表者名
      久保恭子、田崎知恵子
    • 雑誌名

      小児保健研究

      巻: Vol.71 No.4 ページ: 488-494

    • 関連する報告書
      2012 研究成果報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 希少難病ムコ多糖症II型(ハンター症候群)重症型の患者とその家族が酵素補充療法を受ける過程と課題2012

    • 著者名/発表者名
      久保恭子、田崎知恵子
    • 雑誌名

      小児保健研究

      巻: Vol.71 No.4 ページ: 488-494

    • 関連する報告書
      2012 実績報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] ムコ多糖症児の親が抱える健康上の問題-質問紙による身体自覚症状の主観調査から2010

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子、久保恭子、田村毅
    • 雑誌名

      東京学芸大学紀要

      巻: 第61 集 ページ: 65-70

    • NAID

      110007591652

    • 関連する報告書
      2012 研究成果報告書
  • [学会発表] Support from Nurses at Local Pediatric Clinics to Children with Intractable Diseases and Their Families2012

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子,久保恭子
    • 学会等名
      2012年アジア環太平洋看護学会
    • 発表場所
      Hanoi,Vietnam
    • 関連する報告書
      2012 実績報告書
  • [学会発表] 希少難病児とその家族が、新治療法をめぐり抱える課題-家族が感じている恩恵と負担2011

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子、久保恭子
    • 学会等名
      第3回日中韓看護学会
    • 年月日
      2011-10-25
    • 関連する報告書
      2012 研究成果報告書
  • [学会発表] ムコ多糖症児の新治療に伴い家族が抱える不安と日常生活上の留意点2011

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子、久保恭子
    • 学会等名
      第24回日本健康心理学会大会
    • 年月日
      2011-09-11
    • 関連する報告書
      2012 研究成果報告書
  • [学会発表] 希少難病児とその家族が、新治療法をめぐり抱える課題-家族が感じている恩恵と負担2011

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子、久保恭子
    • 学会等名
      第21回日本小児看護学会学術集会
    • 発表場所
      埼玉県
    • 年月日
      2011-07-25
    • 関連する報告書
      2012 研究成果報告書
  • [学会発表] 希少難病児とその家族が、新治療法をめぐり抱える課題-家族が感じている恩恵と負担-2011

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子, 久保恭子
    • 学会等名
      日本小児看護学会学術集会
    • 発表場所
      埼玉
    • 関連する報告書
      2011 実績報告書
  • [学会発表] 地域の小児科医院に勤務する看護師の難病児とその家族への看護援助-自由記述調査からの分析-2011

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子, 久保恭子
    • 学会等名
      日本看護研究学会学術集会
    • 発表場所
      神奈川
    • 関連する報告書
      2011 実績報告書
  • [学会発表] ムコ多糖症児の新治療に伴い家族が抱える不安と日常生活上の留意点2011

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子, 久保恭子
    • 学会等名
      日本健康心理学会
    • 発表場所
      東京
    • 関連する報告書
      2011 実績報告書
  • [学会発表]2011

    • 著者名/発表者名
      田崎知恵子, 久保恭子
    • 学会等名
      Korea-China-Japan Nursing Conference
    • 発表場所
      Korea
    • 関連する報告書
      2011 実績報告書
  • [学会発表] 酵素補充療法を受ける児を持つ家族の思い2010

    • 著者名/発表者名
      久保恭子, 田崎知恵子
    • 学会等名
      第57回小児保健学会
    • 発表場所
      朱鷺メッセ新潟コンベンションセンター
    • 年月日
      2010-09-17
    • 関連する報告書
      2010 実績報告書

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公開日: 2010-08-23   更新日: 2019-07-29  

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