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本研究の目的は、医療機関から在宅への移行期にある、医療依存度の高い進行性難病者の実態を明らかにし、必要な支援について検討することである。在宅で医療的ケア行いながら療養する療養者および家族に、半構成的面接法に沿って聞き取りを行い、分析を行った。入院時より在宅生活を想定した医療的ケアへの技術指導、療養者や家族のニーズに応じた柔軟で包括的な体制づくり、療養者・家族の立場からの相談支援サポート体制の充実、ボランティアの確保により医療的ケアを地域で担える地域支援体制の構築、保健・医療・福祉の重層的な支援と連携を図ることが求められる。
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