自己炎症性疾患患者の治療と就労の両立を目指した支援ツール開発に向けた基盤研究

• 研究課題/領域番号: 22K10401
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
• 研究機関: 第一薬科大学 (2023); 姫路大学 (2022)
• 研究代表者: 山口 淑恵 第一薬科大学, 看護学部, 教授 (50569639)
• 研究分担者: 申 于定 上智大学, 総合人間科学部, 助教 (20845044) ; 江口 尚 産業医科大学, 産業生態科学研究所, 教授 (50722146)
• 研究期間 (年度): 2022-04-01 – 2024-03-31
• 研究課題ステータス: 中途終了 (2023年度)
• 配分額: 4,160千円 (直接経費: 3,200千円、間接経費: 960千円); 2025年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円); 2024年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円); 2023年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円); 2022年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
• キーワード: 自己炎症性疾患 / 家族性地中海熱 / 神経難病以外の難病支援 / 難病患者の両立支援 / 難病 / 両立支援 / 難病支援

研究開始時の研究の概要

国内では症例研究が多く報告されるようになってきているが、これまで歴史上、自己炎症性疾患のQOLやQWL：職業生活の質、支援方法についての研究がまったく行われておらず、行政の対策の遅れもあり、自己炎症性疾患患者への支援体制は乏しいのが現状である。本研究の具体的な研究項目は、
①;就労支援機関・部門職員の意識調査・支援実態調査の実施
②;患者の発作時・非発作時のニーズと対処行動および就労支援活用状況等の基礎調査の実施
③;就労支援ガイドブック作成　の3項目とし、このガイドブックの充実と運用によって患者のQOL・QWLと社会認知度の向上、社会整備の進展に寄与できると考える。

研究実績の概要

全国に数少ない「自己炎症性疾患の専門医」にお会いし、、患者の動向、医療の動向、患者のQOLを高めるニーズなどについて、直接話を伺うことができた。
また、難病看護学会認定の難病看護師にもお会いし、難病患者の看護についての看護上のニーズなどについて意見をうかがうことができた。
また、当事者に直接お会いし、自己炎症性疾患患者のQOLとして、就労や就学のみならず、日常生活自体さえ、症状によって困難感があること、疾患の希少性から、専門知識や当事者・家族の交流会などが身近にないために、社会的な情報弱者になっていることがわかった。
しかし、より多くの関係者にインタビューし、これらの情報をさらに収集することで、紙媒体のみでないＩＣツールなど、患者や関係職種がいつでもどこでもアクセスできる、有益な情報や、主治医と患者が共有できる療養記録などを作成することで、社会に啓発・情報発信することができるはずであったが、研究代表者の病気療養による研究中止により、取りまとめることに至らなかった。