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遺伝性疾患に関連したコーテシースティグマのコーピングと適応プロセス

研究課題

研究課題/領域番号 22K10473
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
研究機関順天堂大学

研究代表者

渡辺 基子  順天堂大学, 医学部, 助教 (40831847)

研究分担者 三宅 秀彦  お茶の水女子大学, 基幹研究院, 教授 (40297932)
岐部 智恵子  お茶の水女子大学, 教学IR・教育開発・学修支援センター, 講師 (80770502)
研究期間 (年度) 2022-04-01 – 2026-03-31
研究課題ステータス 交付 (2023年度)
配分額 *注記
3,770千円 (直接経費: 2,900千円、間接経費: 870千円)
2025年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
2024年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2023年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2022年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
キーワードコーテシースティグマ / 家族 / 祖父母 / Down症候群 / 適応プロセス / 遺伝性疾患 / 遺伝カウンセリング / コーピング
研究開始時の研究の概要

コーテシースティグマは、近い関係にある人の特徴に起因する対人関係上の否定的な影響を表す概念である。遺伝カウンセリングでは、患者家族のコーテシースティグマを理解し、適切に介入することが望ましいが、その基盤となる研究報告はまだ少ない。本研究は、遺伝性疾患を有する子どもの家族を対象として、対人関係に関連した経験についての調査を行う。コーテシースティグマに対するコーピングや適応プロセスを明らかにすることで、遺伝カウンセリングにおける介入のための知見を提供する。

研究実績の概要

本研究の目的は、遺伝性疾患を有する子どもの家族のコーテシースティグマに関連した状況とコーピング、適応プロセスについて明らかにすることである。これまでに、Down症候群のある子どもの親を対象とした調査を実施し、親のコーテシースティグマの認識や経験、コーピングについて明らかにした。コーピングは受動/能動、内的/外的のカテゴリーに分類され、受動内的なものから能動外的なものへと発達する可能性が示唆された。また、その過程で親は障がいの有無による壁がない状態である脱境界の境地に至ることを示した。本研究は、これまでに明らかにしたDown症候群のある子どもの親のコーテシースティグマに関する知見に基づき、①親以外の家族の状況と②他の遺伝性疾患における親の状況について明らかにすることを目的とする。
本年度は、①親以外の家族の状況として、Down症候群のある子どもの祖父母を対象としたインタビュー調査を実施した。インタビューは14名(祖母10名、祖父4名)に行った。対面、オンライン、電話から選択可能とし、約1時間の半構造化インタビューを実施した。インタビューは録音し、現在文字起こしと分析を実施している。また、情報収集のために海外の遺伝カウンセリング関連学術集会に参加し、Down症候群に関するシンポジウムや展示で情報や資料を集めた。②に関しては質問紙を作成し、倫理委員会の審査を受け承認を得た。調査対象となる遺伝性疾患を検討するために、国内外の遺伝カウンセリング関連学術集会での情報収集や家族会への参加を行った。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

2: おおむね順調に進展している

理由

当初の研究計画通り、Down症候群のある子どもの祖父母を対象としたインタビュー調査を実施した。家族会に参加者のリクルートを依頼し、14名から調査協力が得られた。インタビューにより有意義なデータを得ることができた。

今後の研究の推進方策

・インタビューデータについて質的分析を実施し、その成果を論文にまとめる。
・遺伝性疾患のある子どもの親を対象としたアンケートに関して、対象疾患を決定する。

報告書

(2件)
  • 2023 実施状況報告書
  • 2022 実施状況報告書
  • 研究成果

    (2件)

すべて 2023

すべて 学会発表 (1件) (うち招待講演 1件) 図書 (1件)

  • [学会発表] NIPT遺伝カウンセリングを再考する:その個別性と多様性2023

    • 著者名/発表者名
      渡辺 基子
    • 学会等名
      日本遺伝カウンセリング学会
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [図書] 遺伝カウンセリング標準テキスト2023

    • 著者名/発表者名
      渡辺 基子、他(認定遺伝カウンセラー制度委員会 監修)
    • 総ページ数
      160
    • 出版者
      診断と治療社
    • ISBN
      9784787825964
    • 関連する報告書
      2023 実施状況報告書

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公開日: 2022-04-19   更新日: 2024-12-25  

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