在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児の父親の生活を支える支援の実態

• 研究課題/領域番号: 22K10981
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58070:生涯発達看護学関連
• 研究機関: 三重県立看護大学
• 研究代表者: 上杉 佑也 三重県立看護大学, 看護学部, 助教 (20756928)
• 研究期間 (年度): 2022-04-01 – 2026-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2023年度)
• 配分額: 2,860千円 (直接経費: 2,200千円、間接経費: 660千円); 2025年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円); 2024年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円); 2023年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円); 2022年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
• キーワード: 医療的ケア / 重症心身障がい児 / 父親 / 在宅 / 支援

研究開始時の研究の概要

在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児の養育者は、様々なことに負担や困難さを抱き、心身共に日弊している現状にあるが、母親と同様に困難な状況にある父親を対象とした研究は少ない。これまでに、申請者は「父親が在宅での生活に落ち着きを感じるまでの過程」において、周囲の人間によるサポートや関係性が父親の生活に影響を及ぼしていることを明らかにした。しかし、父親への具体的なサポートの状況や課題といった、父親への支援の実態については十分に明らかにするに至らなかった。
そこで本研究では、父親が認識する自身の生活を支える周囲の人間の支援の実態を明らかにすることを目的とする。

研究実績の概要

在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児（以下、医療的ケア児）の養育者は、様々なことに負担や困難さを抱き、心身ともに疲弊している現状にあるが、母親と同様に困難な状況にある父親を対象とした研究は少ない。これまでに、申請者は父親が在宅での生活に落ち着きを感じるまでの過程において、周囲の 人間によるサポートや関係性が父親の生活に影響を及ぼしていることを明らかにした。しかし、父親への具体的なサポートの状況や課題といった、父親への支援 の実態については十分に明らかにするに至らなかった。そこで本研究では、父親が認識する自身の生活を支える周囲の人間の支援の実態を明らかにすることを目的とした。 近年、いわゆる医療的ケア児支援法が制定されたことで、社会的に医療的ケア児とその家族を支えるための体制が今後充実していくことが期待される。
重症児の家族会への参加、重症児と家族を支援する団体への参加によるフィールドワークを通して、居住地域による社会資源の格差、通学支援サービスを導入したことでの生活環境の変化など、当事者たちの生の声を聴く中で、研究計画をブラッシュアップすることができた。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

研究以外の活動に時間を割く必要があったため、研究へのエフォートに十分な時間を割くことができなかった。また、対象の選定に難渋している。

今後の研究の推進方策

遅れていた重症児の父親への面接調査について、本年度実施する。良質なデータとしては対面での面接 調査が好ましいが、オンラインでの面接調査も考慮しながら、対象数を得られるように工夫していく。関わりのある対象集団の家族会や支援団体等の協力も得ながら、対象者へのリクルートを考慮する。面接調査が済み次第、続く質問紙調査のために内容を検討し、質問項目を選定していく。