難病患者の生活力を育成する看護支援の研究ー炎症性腸疾患ー

研究課題

研究課題/領域番号	22K11035
研究種目	基盤研究(C)
配分区分	基金
応募区分	一般
審査区分	小区分58070:生涯発達看護学関連
研究機関	愛知県立大学
研究代表者	汲田明美愛知県立大学, 看護学部, 准教授 (80716738)
研究分担者	服部淳子愛知県立大学, 看護学部, 教授 (70233377) 前川厚子四日市看護医療大学, 地域研究機構看護医療交流センター, 研究員 (20314023) 足立奈穂愛知県立大学, 看護学部, 助教 (50828374) 柴邦代日本福祉大学, 看護学部, 教授 (40413306)
研究期間 (年度)	2022-04-01 – 2025-03-31
研究課題ステータス	交付 (2023年度)
配分額 *注記	2,080千円 (直接経費: 1,600千円、間接経費: 480千円) 2024年度: 260千円 (直接経費: 200千円、間接経費: 60千円) 2023年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円) 2022年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
キーワード	生活力 / 炎症性腸疾患 / 生活力支援 / Happifullノート / 医療者用説明書 / 慢性疾患患者 / 成人移行期（思春期） / 難病
研究開始時の研究の概要	小児慢性特定疾病成人移行期医療支援モデル事業が整備され、患者には、慢性疾患を持ちながらの自立が求められている。自立に向かうためには、患者自身の「生活力」が重要と考える。徐々に病気を受容し、自立した成人になり、自分なりの療養管理ができ、社会に参加する準備ができることを目的として本研究を行う。具体的には、成人移行期（思春期）の炎症性腸疾患患者の「生活力」の獲得度を明らかにし、患者の自立を育成する看護支援を検討する。
研究実績の概要	本研究の目的は、思春期の炎症性腸疾患患者の「生活力」の獲得度を知ることと、思春期の炎症性腸疾患患者の「生活力」を育成する看護支援の構築である。ここで用いる「生活力」とは、学校や日常生活、将来の自立した療養生活に必要なコミュニケーションや身体・心理的自己管理方法などの行動や、将来設計に必要な知識や技術を身につけて活用していく意欲や動機や能力と定義している。思春期の炎症性腸疾患患者の「生活力」を育成する看護支援につながる研究として、16K12159の科研の継続として、生活力支援ツール「豊かに生活するノートHappifullノート」の看護師向けの「医療者用説明書」を作成した。その評価として、質問紙調査を行った。デルファイ法（専門的知識や経験を有する対象者で、内容を修正し、意見を収束させる方法）で実施した。本調査の対象は、小児看護専門看護師3名、小児専門病院病棟看護師1名、小児専門病院外来看護師1名、消化器クリニック看護師2名の参加を得、3回の調査のため、各5－7名の参加となった。結果はデルファイ法3回目で、平均は、４.２点／５点満点の結果となり、妥当性は84％として示された（第24回日本小児IBD研究会学術集会：口頭発表・2024年3月2日）。思春期の炎症性腸疾患患者の「生活力」の調査として、16K12159の研究を元に、炎症性腸疾患患者の生活力調査の基本の質問票を検討した。次年度は、質問紙調査の実施に取り組んでいく。また、研究の公表の一部として、ホームページhttps://www.ibdnursing.jp/を作成した。
現在までの達成度 (区分)	現在までの達成度 (区分) 2: おおむね順調に進展している理由 Happifullノートの作成後の研究として、Happifullノートを用いた患者との対話、つまり実施の際に、看護師向けの「医療者用説明書」を作成したことにより、作成した研究者の想いと患者への配慮について、医療者側の使用者に伝える基礎研究ができたこと、実際の炎症性腸疾患患者の生活力調査の準備ができたことから、上記の進捗状況とした。
今後の研究の推進方策	患者を対象に、生活力調査である無記名質問紙調査の準備と実施を行う。プレテストを経て、質問紙の内容を充実させ、実施に向けて活動していく。生活力調査の分析により、今後の生活力支援について、臨床の看護師さんと検討していく土台をつくる活動をする。臨床で、IBDの子どもを対象とした実践があれば、Happifullノート、医療者用説明書、生活力調査の組み合わせで、炎症性腸疾患患者の生活力支援ができるよう、臨床の方と研究者で協働できると良いと考えているため、情報を集めていく。