研究課題/領域番号 |
23H02834
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研究種目 |
基盤研究(B)
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配分区分 | 補助金 |
応募区分 | 一般 |
審査区分 |
小区分52030:精神神経科学関連
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研究機関 | 東京大学 |
研究代表者 |
笠井 清登 東京大学, 医学部附属病院, 教授 (80322056)
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研究期間 (年度) |
2023-04-01 – 2026-03-31
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研究課題ステータス |
交付 (2023年度)
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配分額 *注記 |
18,720千円 (直接経費: 14,400千円、間接経費: 4,320千円)
2023年度: 6,240千円 (直接経費: 4,800千円、間接経費: 1,440千円)
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キーワード | 22q11.2欠失症候群 / 重複障害 / 医療的ケア児 / 移行期 / 共同意思決定 |
研究開始時の研究の概要 |
22q11.2欠失症候群をモデル疾患として、移行期における医療・教育・福祉上の意思決定に関する困難および支援ニーズについて、質・量的なデータを多面的に取得し、解析することで明らかにする。これらのナラティブおよびエビデンスにもとづき、本人・家族・専門家の共同意思決定支援ツールとして質問促進シートを、当初段階から当事者・家族との共同創造により作成する。さらにこれらをスマホアプリやリーフレットとして実装し、当事者・家族が現場の意思決定に使用することで、その知見から継続的に質の改善を図る。最終的には重複障害のために移行期支援に困難を伴う難病の医療的ケア児とその家族の支援の方法論として普遍化する。
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