在宅医療的ケア児・家族・支援者を繋ぐアドバンスケアプランニングノートの開発

• 研究課題/領域番号: 23K01956
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分08020:社会福祉学関連
• 研究機関: 東京女子体育短期大学
• 研究代表者: 青山 有希 東京女子体育短期大学, その他部局等, 講師 (50885514)
• 研究分担者: 加藤 陽子 十文字学園女子大学, 教育人文学部, 教授 (40409701) ; 小湊 真衣 帝京科学大学, 教育人間科学部, 講師 (60742731)
• 研究期間 (年度): 2023-04-01 – 2026-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2023年度)
• 配分額: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円); 2025年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円); 2024年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円); 2023年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
• キーワード: 医療的ケア / アドバンスケアプランニング / ノート

研究開始時の研究の概要

本研究では、在宅での医療的ケア児・家族・支援者が共同で作成するACPノートを開発し、その効果を検証する。定期的な話し合いの場で、家族の意思を①子どもの代弁者②家族自身に分け、子どもの意思表示の力の有無にかかわらず日常の希望（病状理解・やりたいこと・大事にしたいこと・知りたいこと等）・急変時の希望（心臓マッサージの有無等）を含め子どもの最善の利益につながるACPノートの開発を目指す。