研究課題/領域番号 |
23K10105
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研究種目 |
基盤研究(C)
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配分区分 | 基金 |
応募区分 | 一般 |
審査区分 |
小区分58070:生涯発達看護学関連
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研究機関 | 山口大学 |
研究代表者 |
沓脱 小枝子 山口大学, 大学院医学系研究科, 講師 (50513785)
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研究分担者 |
村上 京子 山口大学, 大学院医学系研究科, 教授 (10294662)
上田 真寿美 山口大学, 国際総合科学部, 教授 (30332810)
伊藤 浩史 山口大学, 大学院医学系研究科, 教授 (80253847)
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研究期間 (年度) |
2023-04-01 – 2027-03-31
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研究課題ステータス |
交付 (2023年度)
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配分額 *注記 |
4,550千円 (直接経費: 3,500千円、間接経費: 1,050千円)
2026年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2025年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2024年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2023年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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キーワード | 染色体異常 / 遺伝看護 / 希少疾患 / 難病 / 成人移行 |
研究開始時の研究の概要 |
本研究では1q部分重複症候群、5p-症候群、Jacobsen症候群、Prader-Willi症候群に焦点を当て、成人期を見据えた支援体制の構築を目的に実施する。 対象4疾患に関する国内外の症例報告レビューおよび海外のsocial support group(患者支援団体)のウェブサイト調査から、発達段階に沿った疾患の症状、海外での社会資源、支援団体の活動内容、疾患をもつ方の生活の実態について調査する。さらに母親を対象にインタビューを実施し、疾患毎の成長発達過程(自然歴)と、時期毎に利用した社会資源について調査する。これらの調査結果から、成人期を見据えた支援を検討し、支援マニュアルを作成する。
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