肝移植を経験した発達に特性を持つ思春期患者の自立支援プログラムの構築

• 研究課題/領域番号: 23K10118
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58070:生涯発達看護学関連
• 研究機関: 自治医科大学
• 研究代表者: 田村 敦子 自治医科大学, 看護学部, 准教授 (70724996)
• 研究分担者: 水田 耕一 埼玉県立小児医療センター (臨床研究部), 移植外科, センター長 (00313148) ; 望月 明見 大手前大学, 国際看護学部, 准教授 (30289805) ; 小林 京子 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 教授 (30437446) ; 眞田 幸弘 自治医科大学, 医学部, 准教授 (60406113) ; 手塚 園江 上智大学, 総合人間科学部, 助教 (80806266)
• 研究期間 (年度): 2023-04-01 – 2027-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2023年度)
• 配分額: 4,290千円 (直接経費: 3,300千円、間接経費: 990千円); 2026年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円); 2025年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円); 2024年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円); 2023年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
• キーワード: 自立支援 / 移行期支援 / 肝移植 / レシピエント / 思春期 / 発達障害

研究開始時の研究の概要

本研究の目的は，心理社会的な問題を抱える発達特性をもつ，肝移植を経験した思春期患者に対して，病気や服薬などの自己管理や，医療者とのコミュニケーションをとる方法，病気や治療、性の問題にかかわる知識の提供，及び，婦人科や精神科などの他科との連携システムを構築するなど，包括的に自立を支援する多職種連携によるプログラムを開発することである．

研究実績の概要

今年度は、発達障害あるいは発達に課題のある肝移植レシピエント、発達障害をもつ慢性疾患の子どもの移行期支援プログラムに関連した文献レビューを行った。臨床経験上では、発達に課題のある肝移植レシピエントが多いと考えていた。しかしこれについて言及している先行研究は、国内・国外を問わず、あまりないことがわかった。近年慢性疾患で発達障害をもつ子どもの移行期支援の必要性が問われている。しかし、これについても、国内・国外を問わず、先行研究において、具体策は上がっていない状況であった。国外の文献からは、個別性に合わせたプログラムの必要性、子どもとコミュニケーションをとりながらできる限り子どもの意向に沿って支援すること、視覚や五感に訴えること、静かで落ち着く環境で支援を行うことの必要性などがあげられていた。一方で具体的な支援に関する文献は少ないものの、アメリカでは、Center for Transition to Adult Health Care for Youth with Disabilities というサイトがあり、障害をもつ子どもの成人以降支援について、国家的なプログラムとして立ち上がっていることがわかった。
上記より、発達に課題のある肝移植レシピエント向けのプログラム開発には、これまでに作成してきた思春期レシピエント用のプログラムを活用しながら、知識提供に用いていた動画を発達課題のある子ども用に修正する、プログラムにかける期間（回数）を長くすること、チェックリストで立案するゴール設定は子どもの個々の状況に合わせてチームで検討することなどを含めることを考えた。
さらに、肝移植レシピエントで発達に課題を持つ子どもがいることは明らかであるが、その割合や、彼らの困りごとの深さなどについては、明らかとなっていないため、同時にこれらについても調査をしていく必要性が考えられた。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

当該年度は、文献レビューにとどまってしまったため。

今後の研究の推進方策

今年度はプログラムの作成を行い、倫理審査に諮り、次年度以降でプログラムを実施できるように準備する。