成人期に移行する心疾患の子どもと親の軌跡を支援する医療地域連携プログラムの開発

• 研究課題/領域番号: 23K10137
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58070:生涯発達看護学関連
• 研究機関: 高知県立大学
• 研究代表者: 高谷 恭子 高知県立大学, 看護学部, 教授 (40508587)
• 研究分担者: 源田 美香 高知県立大学, 看護学部, 助教 (60849826) ; 畦地 博子 高知県立大学, 看護学部, 教授 (80264985) ; 中野 綾美 高知県立大学, 看護学部, 教授 (90172361)
• 研究期間 (年度): 2023-04-01 – 2027-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 4,550千円 (直接経費: 3,500千円、間接経費: 1,050千円); 2026年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円); 2025年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円); 2024年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円); 2023年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
• キーワード: 心疾患 / 親子 / 移行 / 軌跡 / 医療地域連携

研究開始時の研究の概要

本研究者が博士論文として取り組んだ研究成果や継続研究である成人先天性心疾患とともに生きる子どもと親の軌跡モデルの研究結果等を活用して、彼らの心疾患とともに生きる現実生活を連続線上に捉え、かつ、現実的な移行医療に貢献する支援プログラムとなることに意義がある。さらに、親子の軌跡に着目して浮き彫りになる成人期への移行医療に貢献すべく、医療と地域が連携できる新たなプログラム開発として、成人期移行を支える看護の在り方への示唆を得ることができる。

研究実績の概要

本研究の目的は、成人期に移行する心疾患とともに生きる子どもと親の軌跡を支援する医療地域連携プログラムを開発することである。
令和６年度計画では、令和5年度計画の【目標１】後天性心疾患の青年又は思春期の子どもと親を対象とした面接調査と継続比較分析を行い、親子の相互作用に焦点を当て、彼らが辿る軌跡を明らかにすること、【目標２】得られた結果と先行研究結果を比較検討して「成人期に移行する心疾患とともに生きる子どもと親の軌跡モデル」を作成し、その妥当性を医療専門職者や患者・家族会の代表者に面接調査またはフォーカスグループインタビュー調査を経て、【目標3】成人期に移行する心疾患とともに生きる子どもと親にかかわる専門職者が実践する支援行動の抽出に着手することを目的とした。その結果、川崎病に関する先行研究をさらに検討するとともに川崎病関連の学会等に参加する中で、著しい急性期治療の進歩により重篤な合併症は減少しつつも、心合併症をもって成人期に移行することに伴う課題の山積、また、そのような親子の軌跡は複雑な様相を呈していることが浮き彫りになった。したがって、川崎病に焦点を当てた成人期に移行する親子の軌跡の可視化が急務であると判断し、インタビューガイドの再検討に時間を要した。また、本研究は心疾患とともに成人期に移行する子どもと親が研究協力者であることからも、彼らの自由意思に基づく研究参加が不可欠である。我が国はCOVID-19拡大以降も様々な感染症の流行に伴い、人々の日常生活に様々な影響が生じている。そのため、彼らの安全と安心を保障しながら研究への自由参加を促しつつ推進する必要があり、研究協力施設や患者家族会への依頼の難しさに本年度も直面した。しかし、対象地域を拡大しながら研究倫理審査委員会への受審に向けて再考し、研究推進に引き続き取り組んでいる。

現在までの達成度

4: 遅れている

理由

川崎病と共に生きる青年または思春期の子どもと親の体験世界をより理解し、インタビューガイドの洗練化、並びに、研究依頼施設や患者家族会への研究依頼に向けた準備・アクセスには十分な配慮をもって取り組んできたが、昨年度の実績を踏まえて、インタビューガイドや研究依頼に関する準備に時間を要した。また、現実的に研究への自由参加を促すための活動においても想定していた以上にアクセスする地域を拡大することを検討する必要があったため、進捗状況として遅れが生じた。

今後の研究の推進方策

後天性心疾患として川崎病を中心としながらも川崎病に限定するのではなく、後天的な不整脈や心筋炎なども含めることによって研究の推進をさらに図っていく。また、後天性心疾患のある青年または思春期の子どもと親に関わった経験のある医療専門職者を対象とした支援行動の抽出を並行していく。