重複障害を呈する医療的ケア児と家族の移行期における意思決定支援のPPI型研究

• 研究課題/領域番号: 23K27525
• 補助金の研究課題番号: 23H02834 (2023)
• 研究種目: 基盤研究(B)
• 配分区分: 基金 (2024); 補助金 (2023)
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分52030:精神神経科学関連
• 研究機関: 東京大学
• 研究代表者: 笠井 清登 東京大学, 医学部附属病院, 教授 (80322056)
• 研究期間 (年度): 2023-04-01 – 2026-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 18,720千円 (直接経費: 14,400千円、間接経費: 4,320千円); 2025年度: 4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円); 2024年度: 7,800千円 (直接経費: 6,000千円、間接経費: 1,800千円); 2023年度: 6,240千円 (直接経費: 4,800千円、間接経費: 1,440千円)
• キーワード: 22q11.2欠失症候群 / 重複障害 / 医療的ケア児 / 移行期 / 共同意思決定

研究開始時の研究の概要

重複障害を呈する医療的ケア児は、医療・教育・福祉の定型的な支援構造からこぼれ落ち、家族の心理的負担も大きいことから、移行期の意思決定支援は極めて困難である。しかし重複障害を抱える子どもと家族の移行期支援は国際的にも理論が構築されておらず、意思決定支援の普及と実装も手付かずである。そこで本研究は、22q11.2欠失症候群の移行期における医療・教育・福祉上の意思決定に関する困難および支援ニーズについて、質・量的なデータを多面的に取得し、解析することで明らかにする。その知見にもとづき、共同意思決定（shared decision making [SDM]）支援ツールを作成する。