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脊髄性筋萎縮症(Ⅰ型)児の発達里程標と文字学習支援に関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 24650341
研究種目

挑戦的萌芽研究

配分区分基金
研究分野 リハビリテーション科学・福祉工学
研究機関熊本保健科学大学

研究代表者

佐々木 千穂  熊本保健科学大学, 保健科学部, 准教授 (30569603)

研究分担者 境 信哉  北海道大学, 保健科学研究院, 准教授 (30299804)
研究期間 (年度) 2012-04-01 – 2015-03-31
研究課題ステータス 完了 (2014年度)
配分額 *注記
2,340千円 (直接経費: 1,800千円、間接経費: 540千円)
2014年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2013年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2012年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
キーワードSMAⅠ型(Werding-Hofmann病)児 / 発達里程標 / コミュニケーション支援 / 文字学習 / AAC / 意思伝達装置 / 遠隔支援 / SNS / 脊髄性筋萎縮症(SMA)Ⅰ型 / Werdnig-Hoffmann病 / コミュニケーション発達支援 / 支援の手引き / スイッチ操作 / 脊髄性筋萎縮症1型 / スイッチ / 発達支援 / 認知機能 / 運動発達 / 脊髄性筋委縮症I型 / コミュニケーション発達 / タブレット型PC
研究成果の概要

全国の脊髄性筋萎縮症:SMA(Ⅰ型)児の親に対してアンケートを行い(配布数:58,回答数:36,回収率:62%)その結果を元にSMA(Ⅰ型)児のコミュニケーション発達における支援の方針や開始時期の目安を示すSMA(Ⅰ型)児の発達里程標を作成し公開した。これに続き、SMA(Ⅰ型)児に対して文字学習を含むAACを用いたコミュニケーション支援を行い、効果を検証した。早期から系統的な支援を行うことで、機器類を使用したコミュニケーションを学齢期前に獲得することが可能になった例もみられた。これらの結果を元に支援の指針を示す「SMA1型児のコミュニケーション支援の手引き」を作成し公開した。

報告書

(4件)
  • 2014 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2013 実施状況報告書
  • 2012 実施状況報告書
  • 研究成果

    (14件)

すべて 2014 2013 その他

すべて 雑誌論文 (4件) (うち謝辞記載あり 1件、 査読あり 3件) 学会発表 (7件) (うち招待講演 2件) 備考 (3件)

  • [雑誌論文] SMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅰ型児に対する支援2014

    • 著者名/発表者名
      佐々木千穂
    • 雑誌名

      難病と在宅ケア

      巻: 20(4) ページ: 11-14

    • 関連する報告書
      2014 実績報告書
    • 謝辞記載あり
  • [雑誌論文] 脊髄性筋萎縮症I型児に対するコミュニケーション支援の1経験2014

    • 著者名/発表者名
      佐々木千穂、境信哉、星有理香、髙田政夫、森本誠司、野尻明子、坂本淑江、伊佐地隆
    • 雑誌名

      保健科学研究誌

      巻: 11 ページ: 81-90

    • 関連する報告書
      2013 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 脊髄性筋萎縮症(I型)児のコミュニケーション発達に関する里程標の作成2014

    • 著者名/発表者名
      星有理香、桜庭聡、佐々木千穂、吉田一生、境直子、加藤光広、佐藤洋子、真木誠、境信哉
    • 雑誌名

      脳と発達

      巻: 46 ページ: 146-146

    • 関連する報告書
      2013 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 脊髄性筋萎縮症1型児のコミュニケーション手段について-親へのアンケート調査より-2013

    • 著者名/発表者名
      星有理香、佐々木千穂、境直子、佐藤洋子、吉田一生、桜庭聡、真木誠、境信哉、加藤光広
    • 雑誌名

      脳と発達

      巻: 45 ページ: 303-303

    • 関連する報告書
      2013 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [学会発表] 小児神経筋疾患のコミュニケーション支援~SMAⅠ型児の事例を通して~2014

    • 著者名/発表者名
      佐々木千穂
    • 学会等名
      第2回日本難病医療ネットワーク学会
    • 発表場所
      鹿児島県
    • 年月日
      2014-11-14 – 2014-11-15
    • 関連する報告書
      2014 実績報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] SMA(脊髄性筋萎縮症)に対するコミュニケーション支援の実際2014

    • 著者名/発表者名
      佐々木千穂
    • 学会等名
      NEC難病コミュニケーション支援講座
    • 発表場所
      福岡県
    • 年月日
      2014-09-13
    • 関連する報告書
      2014 実績報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] 脊髄性筋萎縮症I型児のコミュニケーション手段について―親へのアンケート調査より―2013

    • 著者名/発表者名
      星有里香 佐々木千穂 境直子 佐藤洋子 吉田一生 桜庭聡 真木誠 境信哉 加藤光広
    • 学会等名
      第55回日本小児神経学会学術集会
    • 発表場所
      大分
    • 関連する報告書
      2013 実施状況報告書
  • [学会発表] 脊髄性筋委縮症1型児のコミュニケーション支援に関する研究-SNS等を活用した遠隔支援の試み-2013

    • 著者名/発表者名
      佐々木千穂 境信哉 宮永敬市 五島徳宏 星有理香 髙田政夫 森本誠司 野尻明子 坂本淑江 伊佐地隆
    • 学会等名
      第5回日本ヘルスコミュニケーション学会
    • 発表場所
      岐阜
    • 関連する報告書
      2013 実施状況報告書
  • [学会発表] 脊髄性筋萎縮症I型児のコミュニケーション手段について-親へのアンケート調査より-2013

    • 著者名/発表者名
      星有里香 佐々木千穂 境直子 佐藤洋子 吉田一生 桜庭聡 真木誠 境信哉 加藤光広
    • 学会等名
      第55回日本小児神経学会学術集会
    • 発表場所
      大分
    • 関連する報告書
      2012 実施状況報告書
  • [学会発表] SMAI型児のコミュニケーション支援に関する1例

    • 著者名/発表者名
      佐々木千穂 境信哉 星有里香 米丸恵子
    • 学会等名
      第13回日本言語聴覚学会
    • 発表場所
      福岡
    • 関連する報告書
      2012 実施状況報告書
  • [学会発表] 脊髄性筋委縮症(I型)児のコミュニケーション発達に関する里程標の作成

    • 著者名/発表者名
      星有里香 桜庭聡 佐々木千穂 吉田一生 境直子 加藤光広 佐藤洋子 真木誠 境信哉
    • 学会等名
      第21回日本小児神経学会北海道地方会
    • 発表場所
      札幌
    • 関連する報告書
      2012 実施状況報告書
  • [備考] SMAI型児のコミュニケーション支援に関する質問・意見・要望への回答

    • URL

      http://www.ot-hokudai.info/

    • 関連する報告書
      2013 実施状況報告書
  • [備考] SMA1型児のコミュニケーション支援に関する質問・意見・要望への回答

    • URL

      http://www.ot-hokudai.info/

    • 関連する報告書
      2012 実施状況報告書
  • [備考] SMA(I型)児のコミュニケーション発達に関する里程標

    • URL

      http://www.ot-hokudai.info/

    • 関連する報告書
      2012 実施状況報告書

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公開日: 2013-05-31   更新日: 2019-07-29  

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