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生体の研究資源化と難病研究の活性化:難病バンクの担う社会的役割に関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 24700921
研究種目

若手研究(B)

配分区分基金
研究分野 科学社会学・科学技術史
研究機関総合研究大学院大学

研究代表者

見上 公一  総合研究大学院大学, 学融合推進センター, 助教 (60589836)

研究期間 (年度) 2012-04-01 – 2014-03-31
研究課題ステータス 中途終了 (2012年度)
配分額 *注記
3,770千円 (直接経費: 2,900千円、間接経費: 870千円)
2014年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2013年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
2012年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
キーワード生体資源 / 難病研究 / 科学社会学 / 生命科学 / 研究資源
研究概要

本研究は難病研究用の資源バンクである難病バンクが難病研究の推進の為にどのような役割を果たすことが期待され、その期待に応える為にはどのような技術的あるいは社会的な課題があるのかを明らかにすることを目的として実施された。
2年弱の期間を通じて、日本の難病研究の現状に対する理解を深める為の情報収集活動を実施するとともに、一つの先行事例とも言える生命科学推進の為の研究資源管理プロジェクト「ナショナル・バイオリソース・プロジェクト」に関する文献収集とインタビュー調査を行い、いくつかの所見について国内外の学会で発表を行った。
海外における希少疾患研究では患者が中心となって研究活動を推進した事例が多く見られるのに対し、日本の難病研究は専門家主導で進められてきた経緯がある。しかし、近年になってレジストリの構築など、患者あるいはそれを支援する団体が積極的に関与するようになってきた。その影響はまだ研究体制を左右するまでに至ってはいないようだが、海外との連携なども活発になっていることから、今後難病研究を取り巻く社会環境が変化していくことが予想され、難病バンクもそれに対応するものではなくてはならない。
また、ナショナル・バイオリソース・プロジェクトは開始後10年を越える国家プロジェクトで、その発足の経緯や活動の内容、そして各リソースを担当する研究者が抱える課題などについて情報収集を行った。異なるリソース間ではその活動の在り方に違いがあるものの、品質保証の為の技術の向上や安定的な供給の為のシステム作りなどについては情報交換などの活動も行われていることが分かった。倫理面等では大きな違いがあるものの、戦略的な研究リソースの整備という点では、難病バンクを検討する際にも有効であると考えられる。
今後は調査で得られた情報をもとに、生体資源の管理に焦点をおいた研究論文としてまとめていくことを予定している。

報告書

(2件)
  • 2013 実績報告書
  • 2012 実施状況報告書
  • 研究成果

    (4件)

すべて 2013

すべて 学会発表 (4件)

  • [学会発表] Governing Lives for Research: the case of bioresource management in Japan2013

    • 著者名/発表者名
      Mikami, Koichi
    • 学会等名
      Asian Pacific STS Network biennial conference 2013
    • 発表場所
      シンガポール国立大学(シンガポール・シンガポール)
    • 関連する報告書
      2013 実績報告書
  • [学会発表] ポストゲノム時代の「難病対策」:難治性疾患と希少疾患の距離2013

    • 著者名/発表者名
      見上 公一
    • 学会等名
      科学社会学会
    • 発表場所
      東京大学(東京都文京区)
    • 関連する報告書
      2013 実績報告書
  • [学会発表] The battle against medical gaze?: attempts to make rare diseases visible2013

    • 著者名/発表者名
      Mikami, Koichi
    • 学会等名
      Society for Social Studies of Science Annual Meeting
    • 発表場所
      T&Cリゾートアンドコンベンションセンター(アメリカ・サンディエゴ)
    • 関連する報告書
      2013 実績報告書
  • [学会発表] バイオリソースの構築:NBRPについての科学社会学的な考察2013

    • 著者名/発表者名
      見上 公一
    • 学会等名
      日本科学技術社会論学会
    • 発表場所
      東京工業大学(東京都目黒区)
    • 関連する報告書
      2013 実績報告書

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公開日: 2013-05-31   更新日: 2019-07-29  

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