| 研究課題/領域番号 |
24792532
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| 研究種目 |
若手研究(B)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 研究分野 |
生涯発達看護学
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| 研究機関 | 西南女学院大学 |
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研究代表者 |
原山 裕子 西南女学院大学, 保健福祉学部, 助教 (50593571)
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| 研究期間 (年度) |
2012-04-01 – 2020-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2019年度)
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| 配分額 *注記 |
1,950千円 (直接経費: 1,500千円、間接経費: 450千円)
2014年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2013年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2012年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
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| キーワード | プラダー・ウィリー症候群 / 小児看護 / プラダーウィリー症候群 / プラダ-・ウィリー症候群 / プラダ－ウィリー症候群 / 小児看護学 / ガイドライン作成 |
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| 研究成果の概要 |
2010年に発表の国際プラダー・ウィリー症候群協会による「Best Practice Guidelines for Standard of Care in PWS」の日本語翻訳作業を日本PWS協会と共に行った。
PWS児の家族に焦点をあてた国内外の文献検討を行った。筋力発達遅延等の改善にもかかわらず、家族のストレスは児の成長と共に増加していた。PWS児の食行動問題はよく知られているが、頑固さ、執拗さ、癇癪など精神・行動問題が、親の養育上の苦悩となっていた。その問題行動が、親の予想より変化が早く、親が問題内容の把握と対処策の獲得に追い付かず、PWS児に対する周囲の理解が得がたい状況となっていた。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
家族が直面する困難さとは、PWS児では、児の行動問題や社会への適応障害そのものだけではなく、周囲の人々や社会全体での、プラダープラダー・ウィリー症候群とその家族の苦しみに対する理解不足が大きな理由となっていることが、本研究で明らかとなった。プラダー・ウィリー症候群児の家族に特有の困難さに対処するには、社会全体で、医療・看護・ヘルスケア・教育・職域等、様々な包括的なアプローチが不可欠である。本研究結果を社会に発信できる意義は大きいと考える。
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