自助・互助システムとしての難病患者会の運営を活性化させる組織システムの実証的研究

• 研究課題/領域番号: 24K05379
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分08020:社会福祉学関連
• 研究機関: 周南公立大学
• 研究代表者: 岡田 純也 周南公立大学, 人間健康科学部, 教授 (70315266)
• 研究分担者: 河村 洋子 産業医科大学, 産業保健学部, 教授 (00568719) ; 岡田 みずほ 岩手県立大学, 看護学部, 教授 (90596561)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2028-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円); 2027年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円); 2026年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円); 2025年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円); 2024年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
• キーワード: 難病患者会 / 自助・互助システム / 活性化 / 組織システム

研究開始時の研究の概要

「難病の患者に対する医療等に関する法律」制定以降、難病患者の療養生活の改善が進みつつある。しかし、難病患者やその家族が他の人々と共感や連帯感を基盤にして相互援助を行う患者会の活動が年々縮小傾向にあることが課題となっている。一部には、活動資金確保の問題、難病患者会の活動自体が地域社会から分かりづらい点や患者会組織内の構造に課題があると考えられている。
本研究では、難病患者の「自助」を支える「互助」としての難病患者会について「より良い活動や運営の在り方」を可視化し、難病患者をエンパワーメントする互助組織としての難病患者会のより良い活動や運営のために有用な内的・外的要素を明らかにする。