ウィリアムズ症候群児の症状特性と能力に合わせたサポートブック作成アプリの開発

• 研究課題/領域番号: 24K05821
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分09030:子ども学および保育学関連
• 研究機関: 北里大学
• 研究代表者: 高橋 香代子 北里大学, 医療衛生学部, 教授 (70572155)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2029-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円); 2028年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円); 2027年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円); 2026年度: 1,950千円 (直接経費: 1,500千円、間接経費: 450千円); 2025年度: 260千円 (直接経費: 200千円、間接経費: 60千円); 2024年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円)
• キーワード: 子ども / 発達障がい / 就学支援

研究開始時の研究の概要

ウィリアムズ症候群（以下WS）は，運動・言語・社会的機能の障害により日常生活能力や学校生活に支障をきたすと報告されている．一方，発生頻度が1-2万人の希少遺伝子疾患であり，児による症状や障害像の個別性が高いため，どのようにWS児の学校生活を支援するべきか画一的な指針は存在しない．そこで，本研究では，WS児および家族への症状特性や日常生活や学校生活に関する調査研究を通じて，希少疾患であるウィリアムズ症候群の情報共有・活用システムを構築すること，また集められた情報を活用するためのツールとしてサポートブック作成アプリを開発する．