バイオバンクへの小児試料提供に関する倫理的・法的・社会的課題(ELSI)の考察

• 研究課題/領域番号: 24K13336
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58010:医療管理学および医療系社会学関連
• 研究機関: 東京大学
• 研究代表者: 神里 彩子 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (70554509)
• 研究分担者: 長村 登紀子 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (70240736)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2028-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 3,380千円 (直接経費: 2,600千円、間接経費: 780千円); 2027年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円); 2026年度: 390千円 (直接経費: 300千円、間接経費: 90千円); 2025年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円); 2024年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円)
• キーワード: バイオバンク / 小児 / 代諾 / 倫理的・法的・社会的課題(ELSI)

研究開始時の研究の概要

1990年代後半以降、日本を含め多くの国で大規模なバイオバンクが設置された。近年、新生児期に親権者の「代諾」により試料（例：臍帯血）等をバンクに提供したドナーが成人年齢に達する時期となっている。バンクは成人となったドナー本人から同意を得なければ、試料等の保管を継続し、第三者へ分与することはできなくなるのか。この問いへの答えを見つけるために、本研究では、国内のバイオバンクの方針についてのインタビュー調査、ドナーの希望を類推するための一般市民に対するアンケート調査、法的権利関係を明らかにするための文献調査を行う。その上で、バイオバンクがとるべき具体的な対応について提言をする。