デュシュエンヌ型筋ジストロフィーの死亡疫学データ把握と介護終焉経験の質的研究

• 研究課題/領域番号: 24K13529
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58030:衛生学および公衆衛生学分野関連:実験系を含まない
• 研究機関: 静岡社会健康医学大学院大学
• 研究代表者: 森 寛子 静岡社会健康医学大学院大学, 社会健康医学研究科, 准教授 (50719424)
• 研究分担者: 加藤 成美 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 小児慢性特定疾病情報室, 研究員 (00930588) ; 中根 綾子 東京医科歯科大学, 歯学部, 非常勤講師 (30431943) ; 松田 千春 公益財団法人東京都医学総合研究所, 社会健康医学研究センター, 主任研究員 (40320650)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2027-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円); 2026年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円); 2025年度: 2,080千円 (直接経費: 1,600千円、間接経費: 480千円); 2024年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
• キーワード: デュシェンヌ型筋ジストロフィー / 人口動態統計の2次分析 / 在宅介護者 / 介護終焉経験 / 寿命延伸

研究開始時の研究の概要

療養病棟で10代後半に死亡していたデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）患者は、医療機器の開発や創薬、リハビリテーション等集学的治療の進歩で、急速に在宅療養へ移行し寿命延伸した。訪問内科医対象の診療ガイドラインも存在する。しかし、患者集団の平均寿命、死因や死亡場所など不明である。また、長期介護提供をしていた在宅介護者は、患者死亡により生活は激変するが、死亡後まで介護終焉経験の知見はない。
本研究は人口動態統計2次分析による疫学データの把握と、在宅DMD患者の終末期から看取り後までの介護者に関し前向きで質的研究を実施する。本研究は、DMD患者寿命延伸の実情に関する量的・質的知見を提供する。