コーエン症候群患者の発達段階にあわせたヘルスケアガイドブックの枠組みの考案

• 研究課題/領域番号: 24K13912
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58070:生涯発達看護学関連
• 研究機関: 東京家政大学
• 研究代表者: 倉石 佳織 東京家政大学, 健康科学部, 期限付助教 (50865409)
• 研究分担者: 岡 澄子 北里大学, 看護学部, 教授 (20305387) ; 北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2027-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円); 2026年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円); 2025年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円); 2024年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
• キーワード: Cohen症候群 / 家族支援 / 希少疾患 / 小児看護

研究開始時の研究の概要

コーエン症候群は、治療法がなく生涯にわたる健康管理を必要とし、また希少疾患ゆえに疾患の特徴や子育てに関する具体的な情報が少ない疾患である。このような中で家族は、子どもの発達段階にあわせた健康管理や生活支援に難しさを感じている。本症候群の患者と家族が、必要な情報を十分に入手できることを可能とし、将来に見通しを持ちながら生活を送れるようなツール開発が求められている。本研究の目的は、コーエン症候群患者の小児期の発達段階にあわせた健康管理および生活支援に関するヘルスケアガイドブックの枠組みを考案することである。それにより、本症候群の患者と家族の生活の質向上が期待できる。