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成人期へtransitionする22q11.2欠失症候群患者の移行支援プログラムの構築

研究課題

研究課題/領域番号 24K13915
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
審査区分 小区分58070:生涯発達看護学関連
研究機関愛知学院大学

研究代表者

早川 統子  愛知学院大学, 健康科学部, 准教授 (90609710)

研究分担者 北村 千章  清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
佐久間 千里  愛知学院大学, 歯学部, 歯学部研究員 (40849709)
室 亜衣  清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957)
研究期間 (年度) 2024-04-01 – 2028-03-31
研究課題ステータス 交付 (2024年度)
配分額 *注記
4,420千円 (直接経費: 3,400千円、間接経費: 1,020千円)
2027年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2026年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
2025年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2024年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
キーワード22q11.2欠失症候群 / Transition / 移行支援
研究開始時の研究の概要

22q11.2欠失症候群(22qDS)患者の小児期から成人期への移行(Transition)を円滑に行うための移行支援プログラムの基盤構築を目的に,患者とその家族の包括的な成長や育児の過程を記録し,22qDS患者の実態について把握する.多くの22qDS患者に多系統の障害を認める.障害程度は軽重様々だが,生涯に亘り医療ケアは必須である. 22qDS患者は知能に比して,認知機能や言語スキルの偏りが顕著で,生きにくさ・養育の大変さは軽視できない.そこで,効果的な支援を設計する基盤構築のために,前・後方視的に22qDS患者の身体・認知等のデータを収集し,包括的プロフィールを作成する.

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公開日: 2024-04-05   更新日: 2024-06-24  

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