稀少遺伝性難病の遺伝リスクを巡る心的回復・心的成長の過程と看護モデルの構築

• 研究課題/領域番号: 24K13990
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58070:生涯発達看護学関連
• 研究機関: 東京医療保健大学
• 研究代表者: 久保 恭子 (木村恭子) 東京医療保健大学, 看護学部, 教授 (10320798)
• 研究分担者: 坂口 由紀子 大東文化大学, スポーツ健康科学部, 准教授 (00438855) ; 鮎澤 衛 日本大学, 医学部, 客員教授 (40287610) ; 岸田 泰子 共立女子大学, 看護学部, 教授 (60294237) ; 宍戸 路佳 東京医療保健大学, 看護学部, 准教授 (90505554)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2028-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 4,550千円 (直接経費: 3,500千円、間接経費: 1,050千円); 2027年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円); 2026年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円); 2025年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円); 2024年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
• キーワード: 稀少遺伝性難病 / 遺伝リスク / 心的回復 / 心的成長 / 看護モデル

研究開始時の研究の概要

本研究は稀少遺伝性難病の血縁者が遺伝リスクを巡り抱く悲嘆や困難感、脅威からの心的回復・心的成長の過程を明らかにし、この過程を促す看護支援モデルを構築、ガイドラインを開発することである。胎児エコーの精度向上、遺伝子診断が保険適応となり、稀少遺伝病と診断される児が増えている。支援として遺伝の情報提供、相談はスタートしたが、これらを利用できる患者家族は限られている。遺伝病は次世代にも影響し、遺伝病の保因者か否かということは精神的に大きなダメージを与え、価値観が変容し自尊感情の低下が生じることもある。本研究の結果は様々な場面で危機的な状況にある家族を理解し、家族の心的回復を促す支援に貢献すると考える。