難病患者会の組織ライフサイクルにおける「成熟状態の継続」モデリング

• 研究課題/領域番号: 24K14184
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分58080:高齢者看護学および地域看護学関連
• 研究機関: 新潟医療福祉大学
• 研究代表者: 宇田 優子 新潟医療福祉大学, 看護学部, 教授 (70597690)
• 研究分担者: 桶谷 涼子 新潟医療福祉大学, 看護学部, 講師 (30851191) ; 木下 直彦 新潟医療福祉大学, 医療経営管理学部, 教授 (50734232) ; 土田 千歳 新潟医療福祉大学, 看護学部, 助教 (60899615) ; 石塚 敏子 新潟医療福祉大学, 看護学部, 教授 (80339944)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2027-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 2,730千円 (直接経費: 2,100千円、間接経費: 630千円); 2026年度: 260千円 (直接経費: 200千円、間接経費: 60千円); 2025年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円); 2024年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
• キーワード: 難病患者会 / 社会的活動 / 組織のライフサイクル / 組織成熟状態の継続

研究開始時の研究の概要

Daft Rの「4．精巧化段階」にあると推定する全国規模の難病患者会５つを選定し、①組織構造、②リーダーシップの様式、③管理システム、④活性化へのイノベーション、の4点から分析する。5つの患者会の選定基準は、日本難病情報センターHPの患者会情報の疾病別全国組織34のうち、2023年6月時点で「全国組織設立から20年以上経過している会であること」「都道府県支部を10以上有すること」「活動目的に「社会的運動」を含んでいること」から、全国筋無力症友の会、全国膠原病友の会、全国パーキンソン病友の会、日本ALS協会、ベーチェット病友の会を候補としており対象を最終決定の上、分析の焦点を定めて研究を行う。

研究実績の概要

【研究目的】日本において難病は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療法が確立していない希少な疾患」と定義されている（難病の患者に対する医療等に関する法律、以下難病法）。希少な疾患のため身近に同病者がおらずに闘病に関する相談や情報入手が困難、医療機関が限られている等の療養上の問題を抱えている。それらの解決に向けて患者は患者会を組織して社会的活動を行い、難病法の成立にも関与してきた。しかし近年、会員数が減少している難病患者会もある。　本研究のテーマはDaft Rの組織のライフサイクルを基に、難病患者会組織における「成熟状態の継続」モデリングである。組織のライフサイクルは4段階あり、4段階「精巧化段階」の危機では活性化の必要への対応が重要で、その成否によって「成熟状態の継続」か「衰退」等の３パターンに推移すると説いている。「成熟状態の継続」患者会の特徴、イノベーションを明らかにすることである。
【研究方法】Daft Rの「4．精巧化段階」にあると推定する全国規模の難病患者会５つを選定し、①組織構造、②リーダーシップの様式、③管理システム、④活性化へのイノベーション、の4点から分析するために、2024年度は全国パーキソン病友の会と日本ALS協会の2つの患者会の調査を行った。会誌、患者会便り、HPから情報収集と日本難病・疾病団体協議会の患者会リーダー研修に参加し、質的情報の収集を行った。また海外の患者団体活動の現状を把握するために海外文献の収集、文献検討を行った。
【結果】日本の2つの患者会情報は現在分析中である。海外文献は文献検討研究として論文投稿予定で作成途中である。

現在までの達成度

3: やや遅れている

理由

研究対象とする5つの患者会選定に時間を要したことと、海外文献を検索したところ800以上が一次検索でヒットして、その後の2次検索、選択に非常に時間を要したため。当初の計画では海外文献検討は行う予定ではなかったが、追加したため。

今後の研究の推進方策

研究計画：2025年度
①海外文献の精査と論文作成を行う。海外文献、日本文献から患者会運営にかかわる分析視点を抽出する。加えて、②組織の経営学　戦略、意思決定に関わる組織論に関係する書籍、論文を収集する。分析の焦点を整理し明確にする。
2025年度：2024年度で収集した患者会資料を分析し、学会発表を行う。
2026年度：論文発表する。有益な情報を難病患者会活動に還元し活動の活性化に寄与する。