名づけられない苦しみの社会的受容に関する実証的研究―希少未診断疾患を事例に―

• 研究課題/領域番号: 24K16509
• 研究種目: 若手研究
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 小区分08010:社会学関連
• 研究機関: 中央大学
• 研究代表者: 上野 彩 中央大学, 社会科学研究所, 客員研究員 (00881111)
• 研究期間 (年度): 2024-04-01 – 2029-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2024年度)
• 配分額: 4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円); 2028年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円); 2027年度: 520千円 (直接経費: 400千円、間接経費: 120千円); 2026年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円); 2025年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円); 2024年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
• キーワード: IRUDプロジェクト / 希少未診断 / 医師の語り / 医療社会学 / 地域社会学

研究開始時の研究の概要

本研究の目的は網羅的な遺伝子検査によって希少難治性疾患・未分類疾患患者の診断を特定しようというIRUDプロジェクトに注目し、これまで不可視化されてきた医師の地域間での連携の実情とそのネットワークの構築過程を明らかにすることである。IRUD拠点病院には日々診断の確定ができない患者さんたちが訪れる病院である。本研究は希少未診断のように「名づけられない」苦しみの社会的包摂の在り方を問う研究である。