| 研究課題/領域番号 |
25380700
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
社会学
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| 研究機関 | 東海大学 |
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研究代表者 |
前田 泰樹 東海大学, 総合教育センター, 准教授 (00338740)
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| 研究分担者 |
西村 ユミ 首都大学東京, 人間健康科学研究科, 教授 (00257271)
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| 研究期間 (年度) |
2013-04-01 – 2016-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2015年度)
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| 配分額 *注記 |
4,940千円 (直接経費: 3,800千円、間接経費: 1,140千円)
2015年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
2014年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
2013年度: 1,560千円 (直接経費: 1,200千円、間接経費: 360千円)
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| キーワード | 遺伝性疾患 / 病いの経験 / 物語 / 概念分析 / エスノメソドロジー / 現象学 |
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| 研究成果の概要 |
本研究は、常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）という単一遺伝子疾患を生きる当事者と、その疾患に関わる遺伝学的知識を扱う側の医療者へのインタビュー調査を行い、病者の経験が新しい医学的知識のもとでどのように編成されているのか、明らかにした。90年代半ば以降、遺伝子解析の進展とともに患者会が組織され、「同じ病の経験をしている」という理解のもとで、知識の産出へ向と向き合っていく志向が醸成されてきた。そうした志向のもとで、治験への参加、新薬の承認、難病法のもとでの助成が、実際に可能になってきた経緯を示し、こうした過程で、どのように人びとの行為や経験の理解が変化してきたのか、社会学的な記述を行った。
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