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パーソナルゲノム時代におけるヒトゲノム研究と情報の利活用に関するELSIの研究

研究課題

研究課題/領域番号 25500005
研究種目

基盤研究(C)

配分区分基金
応募区分一般
研究分野 生命倫理学
研究機関大阪大学

研究代表者

栗田 奈津子  大阪大学, 医学(系)研究科(研究院), 特任助教(常勤) (00379570)

研究期間 (年度) 2013-04-01 – 2016-03-31
研究課題ステータス 完了 (2015年度)
配分額 *注記
5,200千円 (直接経費: 4,000千円、間接経費: 1,200千円)
2015年度: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円)
2014年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2013年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
キーワードゲノム情報 / 個人情報保護法 / パーソナルゲノム / 次世代シーケンサー / 消費者ゲノム / 個人ゲノム情報 / 個人識別符号 / 要配慮個人情報 / ELSI / プライバシー / 遺伝情報 / パーソナルデータ / データ共有 / ヒトゲノム / 二次利用 / 倫理 / 環境整備 / データサイエンス
研究成果の概要

個人のヒトゲノム情報の医療や健康関連産業等での価値が高まり、患者や消費者のゲノム情報が国内外に広く流通・共有され始めている。本研究はEU等の先行するデータ保護規制と日本の個人情報保護法改正における個人ゲノム情報の保護に関する議論を調査し、比較分析を行った。その結果、日本では個人のゲノム情報に関するプライバシー保護や差別禁止等の国民レベルでの議論がほとんどないなど、利活用を進めていく上でELSIの議論とのバランスを欠いた状態であることが明らかになり、雑誌論文や学会等で発信を行った。さらに、法の専門家を含む幅広いステークホルダーとワーキンググループを形成し、共同で提言を行った。

報告書

(4件)
  • 2015 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2014 実施状況報告書
  • 2013 実施状況報告書
  • 研究成果

    (7件)

すべて 2015 2014

すべて 雑誌論文 (3件) (うち謝辞記載あり 3件、 査読あり 1件、 オープンアクセス 2件) 学会発表 (4件)

  • [雑誌論文] How should the legal framework for the protection of human genomic data be formulated?―Implications from the revision processes of the Act on the Protection of Personal Information (PPI Act).2015

    • 著者名/発表者名
      Natsuko Yamamoto, Minae Kawashima, Takanori Fujita, Masatomo Suzuki and Kazuto Kato
    • 雑誌名

      Journal of Human Genetics

      巻: オンライン 号: 4 ページ: 225-226

    • DOI

      10.1038/jhg.2014.121

    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセス / 謝辞記載あり
  • [雑誌論文] 個人の遺伝情報の保護における国レベルでのルール形成に向けた試論 ―個人情報保護法とその改正法を中心に2015

    • 著者名/発表者名
      山本奈津子・鈴木正朝・川嶋実苗・藤田卓仙
    • 雑誌名

      医療・生命と倫理・社会

      巻: 12 ページ: 115-123

    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
    • オープンアクセス / 謝辞記載あり
  • [雑誌論文] ヒトゲノム情報は21世紀の"新しい石油"となるか? ---パーソナルゲノム時代の倫理的・法的・社会課題2014

    • 著者名/発表者名
      山本 奈津子
    • 雑誌名

      医学のあゆみ

      巻: 251 ページ: 207-212

    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
    • 謝辞記載あり
  • [学会発表] 個人ゲノム情報の取り扱いに関する倫理的、法的課題(ポスター発表)2014

    • 著者名/発表者名
      山本奈津子、川嶋実苗、藤田卓仙、鈴木正朝
    • 学会等名
      第59回日本人類遺伝学会 第21回日本遺伝子診療学会 合同大会
    • 発表場所
      東京
    • 年月日
      2014-11-19 – 2014-11-22
    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
  • [学会発表] ビッグデータ時代における医療等情報の取り扱い方針に関する検討(ポスター発表)2014

    • 著者名/発表者名
      藤田卓仙、山本奈津子、川嶋実苗、鈴木正朝
    • 学会等名
      第34回医療情報学連合大会
    • 発表場所
      千葉
    • 年月日
      2014-11-06 – 2014-11-08
    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
  • [学会発表] Recent situation about rules of sharing, reuse and circulation of personal genome data in Japan(ポスター発表)2014

    • 著者名/発表者名
      Natsuko Yamamoto
    • 学会等名
      Europian Society of Human Genetics (ESHG) 2014 Annual Meeting
    • 発表場所
      ミラノ(イタリア)
    • 年月日
      2014-05-31 – 2014-06-04
    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
  • [学会発表] Recent situation about rules of sharing, reuse and circulation of personal genome data in Japan2014

    • 著者名/発表者名
      Natsuko Yamamoto
    • 学会等名
      European Conference of Human Genetics 2014
    • 発表場所
      Milan, Italy
    • 関連する報告書
      2013 実施状況報告書

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公開日: 2014-07-25   更新日: 2019-07-29  

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