医学系研究におけるデータの自己決定権と収益化及びデジタルインクルージョンのELSI

• 研究課題/領域番号: 25K03815
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分01080:科学社会学および科学技術史関連
• 研究機関: 国立研究開発法人理化学研究所
• 研究代表者: 楠瀬 まゆみ 国立研究開発法人理化学研究所, 生命医科学研究センター, 上級技師 (80745985)
• 研究期間 (年度): 2025-04-01 – 2030-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2025年度)
• 配分額: 4,550千円 (直接経費: 3,500千円、間接経費: 1,050千円); 2029年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円); 2028年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円); 2027年度: 780千円 (直接経費: 600千円、間接経費: 180千円); 2026年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円); 2025年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
• キーワード: 研究倫理 / ELSI / データ自己決定権 / データ収益化 / デジタル・インクルージョン

研究開始時の研究の概要

本研究は、医学系研究における情報の自己決定権、データ収益化、デジタル・インクルージョンの3つの課題を、倫理的・社会的・法的視点から包括的に研究することを目的とする。特に、医学系研究におけるヒトゲノムデータやパーソナル・ヘルス・レコードの情報自己決定権や収益化、および、デジタルに脆弱な集団に対するインクルージョンの現状と課題を明らかにし、改善策を検討する。これにより、データ駆動型社会における医学系研究のデータ提供者の権利の保護と、デジタルに脆弱な集団の影響とインクルージョンを考慮した倫理的かつ公平なデータ集約型研究の実現を促進することの一助となることを目指す。