筋強直性ジストロフィー患者と介護者のための心理・社会的支援プログラム開発研究

• 研究課題/領域番号: 25K06864
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 基金
• 応募区分: 一般
• 審査区分: 小区分10030:臨床心理学関連
• 研究機関: 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
• 研究代表者: 遠藤 麻貴子 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 臨床研究・教育研修部門, 科研費心理療法士 (00833071)
• 研究分担者: 高田 博仁 独立行政法人国立病院機構青森病院(臨床研究部), 臨床研究部, 院長 (10515216) ; 渡辺 範雄 京都大学, 医学研究科, 客員研究員 (20464563) ; 菅原 典夫 獨協医科大学, 医学部, 准教授 (80431435) ; 藤野 陽生 大阪大学, 大学院人間科学研究科, 准教授 (20707343) ; 高橋 正紀 大阪大学, 大学院 医学系研究科, 教授 (20359847) ; 松村 剛 独立行政法人国立病院機構大阪刀根山医療センター(臨床研究部), 独立行政法人国立病院機構大阪刀根山医療センター, 特命副院長/臨床研究部長 (30549366) ; 久留 聡 独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院(臨床研究部), 脳神経内科, 院長 (80501163) ; 高橋 俊明 独立行政法人国立病院機構仙台西多賀病院(臨床研究部), 独立行政法人国立病院機構仙台西多賀病院, その他 (80501379)
• 研究期間 (年度): 2025-04-01 – 2029-03-31
• 研究課題ステータス: 交付 (2025年度)
• 配分額: 4,680千円 (直接経費: 3,600千円、間接経費: 1,080千円); 2028年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円); 2027年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円); 2026年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円); 2025年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
• キーワード: 筋強直性ジストロフィー / 心理・社会的支援 / 慢性疾患 / 介護負担感 / 心理教育

研究開始時の研究の概要

筋強直性ジストロフィー1型（DM1）は骨格筋症状のみならず疲労感、眠気、認知機能の症状など多臓器に影響する難病であるが、患者と介護者の心理・社会的ケアは十分に提供されていない。我々は、DM1を持つ患者とその介護者の心の健康と豊かな社会活動を維持するためのセルフケアに関する心理教育的支援プログラムを開発し、実施可能性を検討するパイロット研究を行った。その結果、当プログラムは研究参加者及び介入担当者から良好な感想を得て、患者の活動頻度と介護者の介護負担感の平均得点等が改善した。本研究ではこれらの経験に基づき改良したプログラムを用いてより多くの症例数による介入研究を実施し、有効性を検証する。