| 研究課題/領域番号 |
26590090
|
|---|
| 研究種目 |
挑戦的萌芽研究
|
| 配分区分 | 基金 |
|---|
| 研究分野 |
社会学
|
|---|
| 研究機関 | 大阪大学 |
|---|
研究代表者 |
山中 浩司 大阪大学, 人間科学研究科, 教授 (40230510)
|
|---|
| 研究分担者 |
岩江 荘介 宮崎大学, 医学部, 准教授 (80569228)
|
|---|
| 研究協力者 |
香取 久之 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる, 理事長
野島 那津子 東京大学, 日本学術振興会, 特別研究員
樋口 麻里 大阪大学, 人間科学研究科, 助教
|
|---|
| 研究期間 (年度) |
2014-04-01 – 2017-03-31
|
| 研究課題ステータス |
完了 (2016年度)
|
| 配分額 *注記 |
3,510千円 (直接経費: 2,700千円、間接経費: 810千円)
2016年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2015年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2014年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
|
|---|
| キーワード | 希少疾患 / 病の語り / 宙づり状態 / インタビュー調査 / 社会的宙づり状態 / 難病患者支援 / 社会的認知 / 難病対策 / インタビュー / 難病 |
|---|
| 研究成果の概要 |
研究期間中、希少疾患当事者53件（医療費公費負担対象疾患（インタビュー実施時）25件、２）その他希少疾患20件、３）未診断8件）に対して56回のインタビュー調査を実施した。うち、40件については、2017年３月に、病の経験と社会的認知に関係する11項目について中間報告書（162頁）をまとめ、関係者に送付し、概要を協力団体のウェブサイトに掲載した。40件の聞き取りデータ（のべ76時間）から、希少疾患患者における「社会的宙づり状態liminality」を明らかにし、成果の一部については、国内外の学会で報告を行った。また、こうした状態の中核をなす就労問題について、関係者から意見聴取も行った。
|
