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稀少疾患当事者の生活実態についての聞き取り調査

研究課題

研究課題/領域番号 26590090
研究種目

挑戦的萌芽研究

配分区分基金
研究分野 社会学
研究機関大阪大学

研究代表者

山中 浩司  大阪大学, 人間科学研究科, 教授 (40230510)

研究分担者 岩江 荘介  宮崎大学, 医学部, 准教授 (80569228)
研究協力者 香取 久之  特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる, 理事長
野島 那津子  東京大学, 日本学術振興会, 特別研究員
樋口 麻里  大阪大学, 人間科学研究科, 助教
研究期間 (年度) 2014-04-01 – 2017-03-31
研究課題ステータス 完了 (2016年度)
配分額 *注記
3,510千円 (直接経費: 2,700千円、間接経費: 810千円)
2016年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2015年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
2014年度: 1,170千円 (直接経費: 900千円、間接経費: 270千円)
キーワード希少疾患 / 病の語り / 宙づり状態 / インタビュー調査 / 社会的宙づり状態 / 難病患者支援 / 社会的認知 / 難病対策 / インタビュー / 難病
研究成果の概要

研究期間中、希少疾患当事者53件(医療費公費負担対象疾患(インタビュー実施時)25件、2)その他希少疾患20件、3)未診断8件)に対して56回のインタビュー調査を実施した。うち、40件については、2017年3月に、病の経験と社会的認知に関係する11項目について中間報告書(162頁)をまとめ、関係者に送付し、概要を協力団体のウェブサイトに掲載した。40件の聞き取りデータ(のべ76時間)から、希少疾患患者における「社会的宙づり状態liminality」を明らかにし、成果の一部については、国内外の学会で報告を行った。また、こうした状態の中核をなす就労問題について、関係者から意見聴取も行った。

報告書

(4件)
  • 2016 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2015 実施状況報告書
  • 2014 実施状況報告書
  • 研究成果

    (11件)

すべて 2016 2015 2014 その他

すべて 雑誌論文 (1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 2件、 招待講演 1件) 図書 (2件) 備考 (3件)

  • [雑誌論文] 国際的動向:欧米と中国の動き(研究、医療、制度、患者意識など)2014

    • 著者名/発表者名
      岩江荘介
    • 雑誌名

      こころの科学 増刊号

      巻: 増刊号 ページ: 58-63

    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
  • [学会発表] 「患者の視点から」シンポジウム「実践と参加からとらえ直す生命倫理の新しいアプローチ 」2016

    • 著者名/発表者名
      中澤信・山中浩司
    • 学会等名
      日本生命倫理学会
    • 発表場所
      大阪大学
    • 年月日
      2016-12-03
    • 関連する報告書
      2016 実績報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] Signifiant without signifie; :Diagnostic language and illness experience in rare disease patients2016

    • 著者名/発表者名
      H. Yamanaka, N. Nojima, M. Higuchi
    • 学会等名
      3rd ISA Forum
    • 発表場所
      Uiversity of Wien
    • 年月日
      2016-07-10
    • 関連する報告書
      2016 実績報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Disease, Illness and Sickness: Three dimensions of illness experiences in the cases of rare disease patients2015

    • 著者名/発表者名
      H. Yamanaka, N. Nojima
    • 学会等名
      BSA Medical Sociology Group 47th Annual conference
    • 発表場所
      York University (UK)
    • 年月日
      2015-09-10
    • 関連する報告書
      2015 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] 希少疾患と社会的困難ー当事者への聞き取り調査からー2015

    • 著者名/発表者名
      山中浩司・野島那津子・樋口麻里
    • 学会等名
      日本保健医療社会学会 第
    • 発表場所
      首都大学東京(東京都)
    • 年月日
      2015-05-16
    • 関連する報告書
      2015 実施状況報告書
  • [学会発表] 希少疾患と社会的困難2015

    • 著者名/発表者名
      山中浩司
    • 学会等名
      日本保健医療社会学会
    • 発表場所
      首都大学東京
    • 年月日
      2015-05-16
    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
  • [図書] とまどう男たち 死に方編2016

    • 著者名/発表者名
      山中浩司・大村英昭編
    • 総ページ数
      250
    • 出版者
      大阪大学出版会
    • 関連する報告書
      2016 実績報告書
  • [図書] とまどう男たち 生き方編2016

    • 著者名/発表者名
      山中浩司・伊藤公雄編
    • 総ページ数
      280
    • 出版者
      大阪大学出版会
    • 関連する報告書
      2016 実績報告書
  • [備考] 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる 研究支援事業

    • URL

      https://rdnet.jp/act/research/

    • 関連する報告書
      2016 実績報告書
  • [備考] 希少難病ネットつながる 研究支援事業

    • URL

      https://rdnet.jp/act/research/

    • 関連する報告書
      2015 実施状況報告書
  • [備考] 希少難病ネットつながる

    • URL

      https://rdnet.jp/act/research/

    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書

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公開日: 2014-04-04   更新日: 2018-03-22  

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