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医学研究における研究参加者個人のゲノム情報の通知に伴う倫理的問題に関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 26882012
研究種目

研究活動スタート支援

配分区分補助金
研究分野 科学社会学・科学技術史
研究機関東京大学

研究代表者

高島 響子  東京大学, 医科学研究所, 特任研究員 (10735749)

研究期間 (年度) 2014-08-29 – 2016-03-31
研究課題ステータス 完了 (2015年度)
配分額 *注記
2,730千円 (直接経費: 2,100千円、間接経費: 630千円)
2015年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2014年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
キーワード研究倫理 / ELSI / 研究結果の開示 / ゲノム情報の開示 / ゲノム研究 / Whole genome sequencing / 家族 / 研究結果の提供 / 遺伝情報の開示 / 研究参加者
研究成果の概要

本研究では、ヒトの全ゲノム解析を伴う医学研究における研究参加者個人へのゲノム情報の通知の在り方を検討することを目的に、文献調査及び国内の研究グループの動向調査を行った。1)全ゲノム配列の解析を伴う研究における倫理的課題を検討する際の枠組みが抽出され、また、2)国内外の研究コミュニティにおいて実際に研究参加者に通知すべき具体的な遺伝情報の検討や実践が蓄積されつつあること、並びに3)研究対象者の家族への影響についても検討すべきことが明らかとなった。各論点の評価は、将来的な解析技術の向上とゲノム医療の実用化の状況に応じて変わることから、今後も研究におけるゲノム情報の取扱い方を検討し続ける必要がある。

報告書

(3件)
  • 2015 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2014 実績報告書
  • 研究成果

    (9件)

すべて 2016 2015 2014

すべて 雑誌論文 (3件) (うち査読あり 1件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 3件) 図書 (1件)

  • [雑誌論文] 遺伝医療における倫理的問題―二次的所見を巡る議論の動向―2016

    • 著者名/発表者名
      高島響子
    • 雑誌名

      ホルモンと臨床

      巻: 印刷中

    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
  • [雑誌論文] "Handling incidental findings in neuroimaging research in Japan: current state of research facilities and attitudes of investigators and the general population"2014

    • 著者名/発表者名
      Misao Fujita, Yoshinori Hayashi, Shimon Tashiro, Kyoko Takashima, Eisuke Nakazawa and Akira Akabayashi
    • 雑誌名

      Health Research Policy and Systems

      巻: 12 号: 1 ページ: 58-58

    • DOI

      10.1186/1478-4505-12-58

    • NAID

      120005512248

    • 関連する報告書
      2014 実績報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] 臨床研究における偶発的所見に関する倫理的課題2014

    • 著者名/発表者名
      高島 響子
    • 雑誌名

      医薬ジャーナル

      巻: 50 ページ: 101-105

    • 関連する報告書
      2014 実績報告書
  • [学会発表] Reconsideration of “research participants” concerning a familial disease registry for prospective genomic research2016

    • 著者名/発表者名
      Kyoko TAKASHIMA, Yuichi MARU, Kaori MUTO
    • 学会等名
      13th World Congress of Bioethics
    • 発表場所
      Edinburgh (Scotland)
    • 年月日
      2016-06-14
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Ethical considerations in sharing genomic data of patients’ relatives in cancer research2016

    • 著者名/発表者名
      Kyoko TAKASHIMA, Seiichi MORI, Hiroyuki MANO, Tetsuo NODA, Kaori MUTO
    • 学会等名
      European Conference of Human Genetics 2016
    • 発表場所
      Barcelona (Spain)
    • 年月日
      2016-05-21
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] 家族性疾患登録および研究における家系員への倫理的配慮2015

    • 著者名/発表者名
      高島響子、武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第60回大会
    • 発表場所
      新宿プラザホテル(東京都新宿区)
    • 年月日
      2015-10-14
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
  • [学会発表] Ethical challenges in recruiting participants for “familial” disease registry2015

    • 著者名/発表者名
      Kyoko TAKASHIMA, Kaori MUTO
    • 学会等名
      42nd IMSUT Founding Commemorative Symposium
    • 発表場所
      東京大学医科学研究所(東京都港区)
    • 年月日
      2015-06-01
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
  • [学会発表] Public attitude towards DTC (direct-to-consumer) personal genomics services in Japan2015

    • 著者名/発表者名
      Akiko NAGAI, Kaori MUTO, Kyoko TAKASHIMA
    • 学会等名
      11th International Genome Meeting
    • 発表場所
      学術総合センター(東京都千代田区)
    • 年月日
      2015-05-20
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
    • 国際学会
  • [図書] 医学・生命科学研究の研究倫理ハンドブック2015

    • 著者名/発表者名
      神里彩子、武藤香織(編)、高島響子(執筆)
    • 総ページ数
      180
    • 出版者
      東京大学出版会
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書

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公開日: 2014-09-09   更新日: 2017-05-10  

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