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保健所における難病患者支援事業の現状を把握するため、大阪府、大阪市、堺市、東大阪市の保健所事業の所管担当者に平成6年度の特定疾患患者に対する保健婦の訪問指導の状況についての資料提供を受け、その実績を比較検討した。訪問指導以外の集団援助事業についても、各保健所に問い合わせ、平成6年度の実績を中心にまとめた。大阪府保健所では、昭和59年度より難病患者への訪問指導事業を保健所業務に位置づけて取り組んでいる。平成6年度の定疾患患者の訪問指導実績を、把握患者に占める訪問割合、訪問回数などの指標をもとに分析した。特定患者のうち神経難病9疾患に注目して訪問指導の実績をみると、保健所が把握している神経難病患者は、府全体で人口10万人当たり54.3人。把握患者のうち1年間に訪問指導を行った割合は35.7%であった。特定疾患全体の年間訪問指導延数のうち神経難病に対する訪問指導が占める割合は73.5%。特定疾患患者数に占める神経難病患者数は22.5%であるので、保健所において、特定疾患の中でもとくに神経難病に重点的に訪問指導が行われていることがわかる。また、神経難病患者1人当たりの訪問回数は平均で年間3.7回であった。同様の傾向は政令3市(大阪市、堺市、東大阪市)の保健所ても認められた。また、患者交流会や療養相談会などの集団援助事業も、大阪府保健所に限らず政令市保健所においても取り組まれてきていた。しかし政令市保健所や府保健所の間には、特定疾患の訪問指導や集団援助事業の実績に差が認められた。事業方法のマニュアル化や難病患者支援事業の評価研究などを発展させるとともに、府保健所、政令市保健所間の情報交換を継続しながら、より効果的な事業を開発していくことが課題である。
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