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ヒトノゲム解析計画が進行する中で、様々な疾患に関与する遺伝子が明らかとなって来ている。そこで、今後、遺伝子が関与する出生前診断や個人の遺伝情報、遺伝的疾患の関係する倫理、人権問題、福祉などが大きな問題となることが予想される。
しかしながら、遺伝性疾患を持つ患者のQOLを高めたり、患者の心のケアをする部分は、現在はあまり顧みられてはいない。これらのケアは、単に医療関係者ばかりによってなされているのではなく、福祉、教育の領域にまたがっていると考えられる。そこで、我々は、非医療領域の専門家にも遺伝性疾患を正しく認識してもらうためと、医療関係者には、カウンセリングの際に役立つ福祉情報が容易に入手できるように広い領域にわたる情報データベースを構築したいと考えた。また、当事者団体(セルフヘルプグループ)の情報は、当事者にとって大きな心の支えとなるので、そのような団体のホームページ作成の支援も行っている。遺伝に対し偏見や差別がある日本の社会の中では、医療現場でのカウンセリングでは時間的に限界があるので、インターネットを通じ、上記の情報を広い範囲に提供することを目標にしている。データベースは現在構築中で、未公開である。
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