遺伝カウンセリングに役立つ医療社会的情報データベースの構築

2000 年度 実績報告書

• 研究課題/領域番号: 11672241
• 研究機関: 京都大学
• 研究代表者: 巽 純子 京都大学, 医学研究科, 助手 (80128222)
• 研究分担者: 小森 優 京都大学, 医学研究科, 講師 (80186824)
• キーワード: 遺伝 / データベース / 福祉 / 障害 / 医療 / インターネット

研究概要

ヒトゲノム解析計画がほぼ完了した現在、様々な疾患に関与する遺伝子が明らかとなりつつある一方で、「遺伝学」の普及(教育)が極めて遅れているわが国では、患者の意思を決定する遺伝に関する個人認識に偏りがある。すなわち、遺伝問題がタブー視されたり、あるいは、遺伝子診断や遺伝子治療への過度の期待、また受精卵診断/出生前診断への利用が期待されたりする。しかし、それ以前に患者自身のQOLや人権配慮、福祉、心のケアもまた、重要なファクターであり、常に顧みられなければならない問題である。ゲノムの解析により、遺伝子の働きや生命の不思議さがわかってきた今こそ「遺伝医学」と「生命倫理」の正しい知識の啓蒙と普及が必要である。
これは、単に医療関係者ばかりに普及するものであなく、患者自身やその家族、周りに関係する人、そして一般の人にも必要なことである。それらの啓発には、関係する医療、福祉、教育など多角的な情報の発信やその受信によってなされるべきである。そこで、我々は、非医療領域の専門家や一般の人にも遺伝性疾患を正しく認識してもらうため、また、医療関係者には、カウンセリングの際に役立つ福祉情報が容易に入手できるように広い領域にわたる情報データベースを構築した。遺伝に対し偏見や差別がある日本の社会の中では、医療現場でのカウンセリングでは時間的に限界があるので、インターネットを通じ、上記の情報を広い範囲に提供することを目標にしている。

研究成果

• [文献書誌] 巽純子: "患者・家族と社会とのかかわり-患者や家族にとって住みよい社会であるためには……"臨床検査. 45・2. 195-198 (2001)
• [文献書誌] 藤村聡,福井次矢,塩田浩平,巽純子: "遺伝カウンセリング:放射線の影響を心配するケース"J.Integrated Medicine. 10・11. 968-971 (2000)
• [文献書誌] 福永一郎,巽純子,百溪英一,實成文彦 ら: "地域での保健と医療・福祉の連携に関する研究-住民から見た連携の必要性(障害児の子育てから見た問題点)-"厚生の指標. 47・11. 16-27 (2000)
• [文献書誌] 藤村聡,福井次矢,巽純子,間三千夫,岩元綾: "遺伝カウンセリング:ダウン症の出生前診断の相談トリプルマーカー検査"J.Integrated Medicine. 10・3. 260-262 (2000)
• [文献書誌] 福永一郎,巽純子,百溪英一,實成文彦 ら: "「障害児をもつ親」の子育てにおける問題点について-ダウン症児をもつ親に対するアンケート調査から-"四国公衛誌. 45・1. 137-140 (2000)
• [文献書誌] M.Nakao,M.Komori,T.Matuda,T.Takahashi: "4D Visible and Palpable Simulation Using Dynamic Pressure Model Based on Cardiac Morphology"Medicine Meets Virtual Reality. 2001. 362-364 (2001)