| 研究概要 |
1.今年度はホームページの掲載内容を検討し、試作した。前年度得られた実態調査,問題点,要望から、常染色体優性遺伝病「多発性嚢胞腎患者・家族」向けの遺伝学的検査に関する情報提供を主体にした。
1)内容:(1)診断の決め手になる超音波検査の意義と検査プロセスおよび画像例を実際の流れに沿って写真で紹介
(2)検査を効果的に行うために検査を受ける人が理解し協力すべきこと
(3)超音波検査結果による診断が本人・家族にとって意味するものは何か
(4)検査を受けた人の体験談
2)検査場面の写真は実際の検査室にて揖影し、その他はイラストを専門家が描いたものを用いた。
3)作成した内容を第一段階では、学生、及び社会人20名に評価を依頼した。95%の人はよくわかり、内容もよいと評価をしたが、少数の人はもう少し詳細を知りたい、情報量が少ない、理解しにくいところがあると回答した。
4)説明を補足するなど修正を加え、評価の第二段階では、「PKDの会」(多発性嚢胞腎患者の会)会員5名に実際に作成したホームページの内容を見てもらい評価を依頼した。絵や写真が用いられており、初心者には非常にわかりやすい、医師に聞けない細かな内容がありよいなどの評価であった。遺伝疾患における検査の意義についての内容は、難しい問題だが考えてゆかなければならないので、考えるきっかけにはなると思うということであった。
2.今後は、一般の人に公開し、アクセス数、管理者への意見などから評価修正してゆきたい。これをきっかけに検査と遺伝問題についてインターネット上で意見交換ができるとよいと考えている。また、看護職向けに,遺伝看護に関する文献を検索できるサイトを設け,看護職が寄り遺伝看護に関心を持てるようにしたい。
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