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1.ホームページ"Gen-Nurse"について
1)多発性嚢胞腎に関する情報提供:病態・遺伝の仕組み・検査・患者心理および遺伝子診断に対する態度
2)HPへのアクセス件数は、現在約4000件で、1ヶ月当り200〜300件
3)メールによる利用者からの反応は、:非常に見やすく、病院では得られない具体的な日常生活の結びつく情報がある
4)リンクを希望してきた個人や団体があったため先方からのリンクがいくつか存在している
5)遺伝看護文献の検索サイトには、医学中央雑誌検索後取り寄せた文献や遺伝看護研究会会員が行った研究論文などを1995年〜2月5日現在約300件読み文献の種類・研究目的・方法・結果・考察・結論の要約とキーワードを表示した文献カードを作成した。これらはMicrosoft Accessで作成され、検索プログラムを組んでHPに搭載した。HPの文献検索サイトにアクセスし直接利用者が検索できるようにした。これは看護職者のみを対象とするのではなく、広く一般の人たちにも看護職者が遺伝看護としてどんなことをしているのか知ってもらうためでもある。文献件数は約300である。
2.遺伝相談のシステムについて
ホームページからの直接的な相談は、遺伝問題では不特定者への対応に法的な裏付けが得られず個人的に提供した情報から発生するリスクが高いこと、研究者一人での対応に限界があるのでできなかった。その代わりに他の医療機関が作成しているホームページや患者会からの研究者本人に個人的に送信された相談には対応した。これまで総計70件の相談に対応した。遺伝問題はやはりメールや電話より直接会って会話をしながらの相談が適していることが実感できたが、遠隔地で相談者がいない場合はアクセスできたことによる安心感や情報が得られるといったメリットがある。またこの相談の背景には、当事者グループと医療専門職者間のネットワークが存在し、このことが相談者により安心と信頼感を得させていた。
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