研究課題/領域番号 |
12J05922
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研究機関 | 立命館大学 |
研究代表者 |
堀 智久 立命館大学, 先端総合学術研究科, 特別研究員(PD)
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キーワード | 出生前診断 / 当事者 / 障害(者) / 人工妊娠中絶 / イギリス / 日本 |
研究概要 |
平成24年度の前半は、英国の出生前診断の当事者支援団体ARC(Antenatal Resultand Choice)の資料や英国の障害当事者団体の資料で現在入手可能なものを探し、できるかぎり入手した。すでに入手済みの出生前スクリーニングの資料や論文等とあわせて、研究目的である英国の出生前診断をめぐる「当事者支援」のデータを充実させた。また、これと並行して、申請者がこれまで継続して関わってきた先天性四肢障害児父母の会など、日本の障害当事者者団体の遺伝問題に関する資料を、やはり現在入手可能なものを探し、できる限り入手した。そのうえで、10月以降は、英国ロンドンに事務所を構える出生前診断の当事者支援団体ARCでのフィールドワーク・インタビュー調査を実施した。事務所での参与観察を行うとともに、Directorの方にインタビューを行った。彼女らが、団体の設立に携わった経緯やその後の経験、本団体の「当事者支援」の意義、現在の問題点などについて話を伺った。また、これと並行して、先天性四肢障害児父母の会のなかで、遺伝問題を抱えている会員に対して行ってきた出生前診断のインタビューデータの分析・解読を進め、日英の出生前診断をめぐる「当事者支援」の比較検証を行った。さらに、出生前診断に関する項目について、生存学研究センターホームページ(http://www.arsvi.com/)のデータベースの充実化を図った。とくに平成24年度の後半以降は、学術雑誌および国際会議等での成果報告を行い、その成果の一部をリーチアウト活動の一環として、先天性四肢障害児父母の会の機関紙で連載の形式で報告してきた。
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現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
2: おおむね順調に進展している
理由
研究の遂行にあたって、フィールドの方々をはじめ、多くの方々のご支援をいただくことができたため、当初の計画通り、おおむね順調に進展している。
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今後の研究の推進方策 |
特筆すべき点として、当初の計画では想定していなかった事態として、平成24年9月以降、「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査」の導入が大きな論議となり、平成25年4月現在においても、連日のようにマスコミ等で取りあげられている。平成25年4月現在は、まだ各地の医療機関でその実施が開始された段階であり、今後はこの新しい動向を見守りつつ、必要に応じて研究計画の一部修正・変更を図りたいと考えている。
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