| 研究課題/領域番号 |
13672457
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| 研究機関 | 鳥取大学 |
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研究代表者 |
谷垣 靜子 鳥取大学, 医学部, 助教授 (80263143)
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| 研究分担者 |
人見 裕江 鳥取大学, 医学部, 助教授 (30259593)
宮林 郁子 鳥取大学, 医学部, 講師 (40294334)
矢倉 紀子 鳥取大学, 医学部, 教授 (40116380)
松浦 治代 鳥取大学, 医学部, 講師 (70243409)
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| キーワード | 神経難病患者 / ケアニーズ / ネットワーク / マーケティング |
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| 研究概要 |
本年度は神経難病患者の生活実態を探り、地域ケアニーズからマーケティング課題を明らかにすることを主眼において調査研究を行った。
平成12年11月、アンケート調査を実施した。対象は米子市保健所管轄の難病患者423人である。この調査から療養生活への支援・要望として、「身近なところに専門医が欲しい」「家族の介護疲れや休養の際に一時的緊急入院させて欲しい」「長期入院できる施設を確保して欲しい」という声が多かった。
平成13年6月〜9月、グループ インタビューによる生活実態の聞き取り調査を行った。対象は地域在住のパーキンソン病患者14名、多発性硬化症患者3名、重症筋無力症患者3名、多発性硬化症患者3名、脊髄小脳変性症患者1名である。その結果、神経難病患者の場合、確定診断がつくまでに数年を要していた。期間を要した理由として、専門医が少なく、いたとしても情報が不足していたり、アクセス方法が分からないということであった。また、診断がついてからは病気の説明不足を感じていた。このような状況から、公的な病院にケースワーカーをおいて相談窓口を作って欲しいという要望がでた。また、患者の中には、患った体験を他の人に役立てないという人もいて、同じ病気をもつもの同士が交流できる場を設定しもらいたいという意見もあった。
来年度は以上のような内容を吟味し、地域ケアニーズを明らかにした上で、在宅神経難病患者のネットワークづくりに向けての協議を開く。協議会には様々な関係機関・職種に参加を願い、調査で得たニーズをもとに地域の実情を話し合い、鳥取県西部地区における神経難病患者のシステムづくりに着手する。
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